OPINIÃO
13/11/2014 15:26 -02 | Atualizado 26/01/2017 21:46 -02

Nunca soube que queria uma criança com síndrome de Down

Uma assinatura chamou minha atenção: "Nunca soube que queria uma criança com síndrome de Down até ter uma". Ainda não sei quem inventou essa frase - você sabe? --, mas lembro claramente da pontada que senti quando li a frase pela primeira vez.

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Parece que faz mil anos que entrei no fórum de síndrome de Down do Baby Center. Estava completamente envolvida pelas perguntas, pelos comentários, pelas conversas sem fim. O papo, o choro, a dor. A "jactância". Uma assinatura chamou minha atenção: "Nunca soube que queria uma criança com síndrome de Down até ter uma". Ainda não sei quem inventou essa frase - você sabe? --, mas lembro claramente da pontada que senti quando li a frase pela primeira vez.

Nunca soube que queria uma criança com síndrome de Down até ter uma.

Na época, fiquei pensando. Pensei no amor por trás da declaração e me perguntei se um dia sentiria o mesmo. Me perguntei se reivindicaria aquelas palavras como minhas - não só o grupo de palavras, mas o significado delas. Me perguntei se as reivindicaria não só em nome da minha filha, mas também em nome do cromossomo extra dela. Porque a deficiência cognitiva era difícil para mim. Muito, muito difícil.

Difícil de aceitar, difícil de apreciar, difícil de entender sua presença na minha vida por meio da minha filha.

Moxie tem 3 anos agora, e posso dizer do fundo do coração, com todas as fibras que me fazem quem eu sou: Nunca soube que queria uma criança com síndrome de Down até ter uma.

Oh! Como a amamos.

Parte por ela ser quem ela é, mas também parte pelo algo a mais que ela carrega consigo. Porque algumas das coisas que ela faz e algumas das coisas que amamos tanto nela são coisas que ouvimos dos outros que fazem parte da mesma tribo.

Como ela enxerga minha alma. Ela não me enche de abraços e beijos; ela geralmente não gosta muito de contato físico. Mas há momentos que fico paralisada de tristeza - e como todo mundo e com todo mundo - ela percebe. Ela vem até mim, segura meu rosto com suas mãozinhas, beija minha bochecha. Minha filha, meu coração.

***

Fui muito cínica, durante muito tempo.

Quando estava grávida de Moxie, li sobre mães que amam seus filhos com síndrome de Down e pensei: "Tudo muito lindo, muito maravilhoso, tudo tem um lado bom, mas eu prefiro um filho sem síndrome de Down, obrigada". Lá no fundo eu não achava possível que alguém realmente aceitasse uma deficiência intelectual ou visse algo de desejável nela.

Mesmo agora, digitando essas palavras, penso em que eu era, penso em amigos antigos e me pergunto se eles estão lendo esse texto achando que ou eu mudei ou estou falando da boca pra fora.

Você facilitar as coisas para você, meu amigo, sendo bem direta: eu mudei.

As pessoas podem dizer: "Sim, você pode aceitar e amar Moxie, afinal de contas ela é fácil, 'funcional' ou o que seja".

Odeio termos como "funcional" ou "pouco funcional" e odeio como parecemos conceder méritos às pessoas com base na semelhança que eles têm com quem é normal. Sabe o que? Moxie não é exatamente "funcional". Não entendo muito bem os detalhes do termo, mas sei o seguinte: ela tem 3 anos e talveeeeeeeeez diga cinco palavras. Ela entende quase tudo o que nós dizemos para ela, mas não fala muito.

Ela não é uma criança com síndrome de Down "funcional".

Ela é só uma menininha.

Que tem síndrome de Down.

Aquele cromossomo extra contribui para ela ser quem ela é - sem a menor dúvida. Quanto mais a conheço, e ao cromossomo, mais amo o pacote todo - profunda e completamente... nem tenho palavras.

Nunca soube que queria uma criança com síndrome de Down até ter uma.

Eu a tenho.

Minha criança raio de luz.

Ela é a exuberância e a feminilidade personificadas.

Ela é uma criança com síndrome de Down.

Ela tem gênio forte, é criativa e musica. Rítmica.

Ela entende o mundo de seu jeito particular, um jeito que estou aprendendo aos poucos.

Nunca soube que queria uma criança com síndrome de Down até ter uma.

Estou grata que tive.

Este artigo foi originalmente publicado pelo HuffPost US e traduzido do inglês.

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