OPINIÃO
29/01/2014 21:33 -02 | Atualizado 26/01/2017 20:51 -02

Para o pai ou mãe que acaba de receber o diagnóstico de síndrome de Down, no aniversário do nosso diagnóstico

Caro colega guerreiro,

Não o conheço, mas sinto que existe uma conexão entre nós. Me recordo de ter estado em sua pele, temendo pelo futuro. Me lembro de me sentir tão só, e então ter conhecido outros que passavam pelas mesmas emoções, e isso me ajudou a lidar com a notícia que você está enfrentando hoje. Assim, escrevo esta carta na esperança de que você a encontre. Escrevo na esperança de que você saiba que não está só.

Faz quase exatamente um ano que recebemos o diagnóstico de Down de Quinn, nosso filho. Me sentei diante do computador e contei nossa história ao mundo em um post que me deixa envergonhada quando o releio agora. No ano que se passou desde então, tive a oportunidade de olhar para aquelas primeiras emoções dolorosas e me lembrar que eu não sabia na época o que sei agora. E, o que é mais importante, eu ainda não tinha conhecido Quinn, ele cuja própria existência é minha maior realização. Ele representa minha coragem em um momento de dúvidas, minha paciência em momentos de caos, e a força inabalável de um ser humano pequenininho que eu tratei como algo garantido, sem lhe dar o devido valor.

O rostinho doce de Quinn no dia em que ficamos sabendo do seu derrame pleural.

Mas eu não sabia disso então. Estava apavorada, isolada e entristecida. Me senti incapaz, pelo medo e pela raiva, de me alegrar com aquela vidinha que estava por vir. Fechei a porta do quarto do meu filho e escondi as roupinhas de bebê durante meses. Eu tinha vergonha de mim mesmo por fazê-lo, mas sabia que a simples presença delas me faria mergulhar em dor. Eu sabia que amaria Quinn a partir do momento em que ele chegasse, mas isso parecia estar muito distante da realidade nas semanas que se seguiram ao diagnóstico. E, à medida que o tempo passava, fomos enfrentando novos problemas que me fizeram ter medo de me apegar muito a alguém que talvez nem sequer sobrevivesse. Naquela época, eu era atriz, representando um papel do qual me recordava bem do tempo em que estava grávida de Atticus. Eu sabia como responder às perguntas que as pessoas adoram fazer a uma mulher grávida: "É menino. Vai nascer em janeiro. Será meu segundo filho." Mas sempre parecia faltar um asterisco ao final das respostas: "Ele tem síndrome de Down. Os médicos encontraram um derrame pleural. Pode ser que ele não sobreviva." É claro que eu nunca transmitia essas "notas de rodapé" às pessoas. Eu dava às pessoas aquilo que elas queriam, porque ninguém sabe responder a uma notícia inesperada desse tipo. Eu brincava e trocava histórias com outras grávidas, ocultando a inveja arrasadora que sentia porque os bebês delas nasceriam "normais", e o meu, não; porque essas mulheres nunca teriam que conversar com seus obstetras sobre as hipóteses piores possíveis. Enquanto eu pesquisava sobre intervenções médicas na primeira infância e escolinhas para crianças com necessidades especiais, essas grávidas felizes compravam roupinhas de bebê e pintavam os quartos de seus filhos, sentindo-se nas nuvens. Eu acordava quase todas as noites às 3h da manhã e não conseguia dormir de novo, convencida de que não saberia criar um filho com necessidades especiais. Naqueles meses antes de Quinn nascer, eu estava perdida.

Mas então ele chegou, e minha realidade se transformou. Depois do parto muito rápido, eu o segurei nos meus braços e pude sentir as peças de minha vida se encaixando, como um quebra-cabeça que, ao ser desmontado e rearrumado, aparece realmente mais belo do que quando tinha sido montado antes. Todos os medos se desfizeram. No momento em que ele e eu nos olhamos nos olhos pela primeira vez, ele pareceu me pedir que eu o aceitasse como quem era, e o que eu podia fazer senão prometer que sim? Não houve raiva, tristeza ou inveja, mesmo quando olhei todos os outros recém-nascidos no berçário do hospital. Meu Quinn era perfeito do jeitinho que era.

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Por isso, digo a você, colega guerreiro: dê tempo ao tempo. Você precisa se permitir chorar pelo filho que pensou que teria. Precisa se permitir sentir raiva e inveja, pois você nunca pediu para encarar esta jornada. Nunca pediu que seu filho fosse "especial". Mas chegará o dia em que sua tristeza vai romper a superfície, e você finalmente conseguirá respirar. E, nesse momento, perceberá que sua vida ganhou novo sentido. Todas as pessoas que cercam seu filho se tornarão pessoas melhores por causa dele. E, pelo fato de você sair dessa com uma nova perspectiva da vida, aprenderá a se preocupar menos com as coisas que, na realidade, não têm importância. O café derramado, o trânsito matinal, as reuniões às quais você faltou, tudo isso será bobagem. Você terá uma missão mais importante do que tinha antes, e por isso essas coisas não vão mais afetá-lo.

E, à medida que seu filho for crescendo, as vitórias dele lhe trarão mais alegria do que você julgava possível. Cada sorriso, cada balbucio, cada vez que ele bate palmas, tudo será motivo de celebração. Quando ele rolar completamente ou aprender a se sentar pela primeira vez você vai até chorar, ao mesmo tempo em que percebe que os gráficos sobre as conquistas feitas pelas crianças não são tão importantes quanto parecem. Você ganhará paciência e boa vontade; aprenderá que seu filho desbrava seus próprios caminhos e se desenvolve em seu próprio ritmo. E perceberá como sua vida é melhor, agora que seu filho faz parte dela. Você fará novos amigos, pessoas que estão trilhando caminhos semelhantes e com quem você compartilha uma conexão instantânea. Não posso mais imaginar minha vida sem essas pessoas; é como se fôssemos uma só família, e torço pelos filhos delas com o mesmo vigor e entusiasmo que pelo meu. Haverá percalços? É claro que sim. Mas não temos muitas coisas garantidas nesta vida, e precisamos agarrar a felicidade, não importa que forma inesperada ela assuma. Para mim, a felicidade é um marido amoroso e que me dá apoio, um filho de 3 anos que é precoce, honesto e gentil, e um bebê com síndrome de Down que tem um sorriso mais luminoso que qualquer outra pessoa que já conheci na vida.

Sua felicidade chegará, também. Prometo. E será impossível de ignorar.

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Megan é professora de inglês e escritora que tem o blog www.meganmennes.blogspot.com, onde este artigo saiu inicialmente.