COMPORTAMENTO
28/02/2019 00:00 -03

Turma da Mônica apresenta Edu, personagem com doença rara

A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) ocorre em 1 a cada 5 mil garotos em todo o mundo.

Divulgação/Sabrina Eder
Murilo e Isabel Pescatori, ao lado de Mauricio de Sousa. O jovem de 20 anos é portador de DMD e inspirou o personagem Edu. 

A Mauricio de Sousa Produções está em um novo momento. E quem explica isso é o próprio Mauricio, presidente e criador dos famosos gibis da Turma da Mônica. Aos 83 anos, o cartunista comanda a direção criativa de um estúdio que já vendeu mais de 1 bilhão de revistinhas e lança, em março, mais um personagem: o Edu.

O menino de 9 anos de idade é portador da DistrofiaMusculardeDuchenne (DMD), doença genética rara caracterizada pela deterioração muscular progressiva.

E é por meio do Edu que Mauricio quer liderar uma nova missão: esclarecer a população sobre a doença que ocorre em 1 a cada 5 mil garotos em todo o mundo. 

“Sempre quis produzir revistas sobre os mais diversos assuntos: comportamento, doenças, meio ambiente”, explica o cartunista, em entrevista ao HuffPost Brasil. “E hoje estamos tratando de doenças raras, que exige um tratamento cuidadoso e adequado para que o leitor possa compreender a mensagem. Eu estou muito feliz em poder contribuir com tudo isso, porque vai melhorar a vida das crianças e das famílias.”

De acordo com a OMS (Organização Mundial da Saúde), é considerada uma doença rara aquela que atinge até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que no Brasil há 13 milhões de pacientes com algum tipo de doença rara, sendo que 75% dos casos se manifestam ainda na infância.

″É por isso que criamos o Edu. Ele vai trabalhar com a Turma da Mônica para esclarecer o que é a DMD e como as crianças podem melhorar a sua qualidade de vida. É preciso oferecer segurança, carinho e proteção para esses jovens”, completa Mauricio.

Sabrina Eder

O projeto editorial Cada Passo Importa vai retratar o dia a dia e as dificuldades dos portadores de Duchenne e as suas famílias.

Realizado em parceria com a Sarepta, empresa norte-americana de pesquisa e inovação em doenças raras, a primeira história do novo personagem será apresentada ao público no Congresso Paulista de Pediatria, que será realizado em 24 de março. Além das tradicionais revistas em quadrinho, o projeto também estará disponível em um site.

Na tirinha de inauguração, Edu será recebido pela Turma da Mônica em seu primeiro dia de aula na nova escola. As aventuras vão começar a partir da evolução da amizade de Edu com a Mônica, o Cebolinha, a Magali e o Cascão. 

“O projeto se chama Cada Passo Importa porque, quando se trata de doenças degenerativas como a Duchenne, de fato, cada detalhe é precioso”, explica Fábio Ivankovich, diretor da Sarepta. “A criança tem uma vida normal por um período e passa por uma perda muscular que vai acarretar o uso da cadeira de rodas, invariavelmente.” 

DIVULGAÇÃO/SABRINA EDER
Mães e pacientes que tem DMD nos Estúdios Mauricio de Sousa.

 

Ainda não existe cura para essa doença rara. O sintoma mais comum entre os pacientes com DMD é a perda de força muscular progressiva. Ao longo do tempo, a cadeira de rodas será necessária para a locomoção do paciente.

No entanto, é preciso ficar atento a outros sinais que podem ser percebidos até os 3 anos, como o atraso da criança para começar a andar ou desenvolver a fala, a hipertrofia das panturrilhas, quedas constantes, alteração na forma de andar com movimento da bacia e a dificuldade de correr, pular ou levantar sozinho do chão.

Para Ivankovich, o diagnóstico precoce é a diferença que vai poder melhorar a qualidade de vida do paciente e permitir que a evolução da distrofia seja freada com o uso dos tratamentos adequados.

“De uma forma lúdica e por meio das histórias com o Edu, queremos valorizar o respeito ao paciente com DMD e estimular a boa convivência com os amigos na escola”, completa.