MULHERES
17/05/2020 02:00 -03

Minha mãe tem Alzheimer e covid-19. Não posso visitá-la, e isso está me deixando traumatizada.

“Muitas decisões sofridas fazem parte do declínio lento e constante provocado pela doença de Alzheimer. Mas em momento algum imaginei que eu não estaria ao lado de minha mãe quando ela precisasse de mim.”

Courtesy of Meg Steere
A autora e sua mãe antes da quarentena.

Eu estava despreocupada no dia 28 de março quando meu telefone tocou e o identificador exibiu o número do lar de idosos onde mora minha mãe. O telefone interrompeu um momento de calma que meu marido e eu estávamos curtindo juntos enquanto tomávamos um café – um prazer raro e um momento intencional de procurar encontrar o lado positivo do isolamento social. Eu havia acordado naquela manhã sentindo que finalmente, depois de mais de duas semanas em isolamento, estávamos entrando em um ritmo. Os dias não se estendiam mais à minha frente em minutos intermináveis, com interrupções constantes. Minha mente havia passado do estado de choque para a aceitação. Todas as discussões angustiadas sobre cenários possíveis e os intermináveis e-mails começando com “nestes tempos sem precedentes” haviam ficado no segundo plano.

As palavras desconexas “sua mãe, vomitando, sala de emergências” me chegaram pelo telefone, ecoando contra o barulho do sangue em meus ouvidos. Minhas palavras seguintes deveriam ter sido “encontrarei a ambulância dela lá”, seguidas por uma corrida para pegar as chaves do carro e correr para o hospital. Em vez disso, mergulhei num silêncio atordoado.

Desde que minha mãe recebeu o diagnóstico do mal de Alzheimer, sete anos atrás, sou a principal cuidadora e defensora dela. Minha mãe disse a uma amiga dela certa vez: “a garota vai me dizer o que fazer. Ela cuida de tudo!” Ela esquecera meu nome, mas tinha certeza de que eu cuidaria dela com eficiência.

Eu sabia que acompanharia minha mãe até o último de seus dias nesta Terra, até o final dessa jornada tão sofrida do Alzheimer, e ela também sabia disso. E entendi que ao fazê-lo, ao cumprir meu dever para com ela e viver meu amor por ela, eu passaria por muitos momentos dolorosos, de partir o coração. Já passei por muitos. Eu estava ao lado dela quando o médico lhe disse “acho que é o Alzheimer que está causando o que você vem sofrendo”, e, com a visão turva pelas lágrimas, vi minha mãe ficar com o rosto vermelho, em protesto.

Eu sabia que acompanharia minha mãe até o último de seus dias nesta Terra, até o final dessa jornada tão sofrida do Alzheimer, e ela também sabia disso.

Contratei suas cuidadoras e atendi os chamados dela quando ela não queria “aquelas pessoas” em sua casa. Não reagi ao tom de provocação dela quando ela me chamava de “manipuladora” ou respondia às minhas recomendações com um “Ok, Mamãe” em tom sarcástico. Assinei DNRs ― ordens de “não ressuscitar”, ou seja, de permitir uma morte natural – para ser encaminhadas a hospitais. No momento em que foi preciso, visitei casas de repouso e tomei a decisão de levá-la para uma dessas instituições. Muitas decisões sofridas fazem parte do declínio lento e constante provocado pela doença de Alzheimer. Mas jamais imaginei que eu não estaria do lado de minha mãe quando ela precisasse de mim.

Quando desliguei o telefone, eu sabia implicitamente que não poderia visitar minha mãe no hospital, porque era muito possível que ela estivesse contaminada pelo coronavírus. Desde 18 de março o hospital onde minha mãe foi internada havia proibido quaisquer visitas, exceto sob circunstâncias específicas (como no caso de doentes recebendo cuidados paliativos, no final da vida). Embora nominalmente seja permitida a entrada de um visitante por sala de emergência hospitalar “quando necessário”, na prática ninguém divulga esse fato. O hospital está travando uma guerra contra um inimigo invisível, e o risco de propagação do vírus é alto demais. A probabilidade de o coronavírus estar presente num ambiente de emergência hospitalar era o bastante para me impedir de sequer cogitar em ir lá. Porém, como minha mãe já não é capaz de compreender ou proferir palavras, eu sabia que ela não conseguiria se comunicar com os médicos e enfermeiras. Sem a minha presença – porque eu sou sua voz e sua representante – ela ficaria confusa, vulnerável e completamente só.

Eu não tinha meios de saber o que estava acontecendo no setor de urgências exceto pelos resultados dos exames laboratoriais que foram chegando por e-mail ao longo da manhã. Como a ficha médica de minha mãe está vinculada à minha, não paravam de chegar notificações com esses dados, mas sem qualquer explicação ou contextualização. Durante três horas eu não ouvi outra coisa senão esses resultados. Tentei esperar pacientemente, procurando ignorar minha cólica abdominal provocada pela ansiedade. Me esforcei para não tirar conclusões apressadas, torcendo que minha mãe melhorasse ao receber soro na veia. Eu tinha que presumir que ela estava sendo bem atendida, apesar de não saber sequer o nome de nenhum dos médicos ou enfermeiras que estavam cuidando dela. Eu não podia vê-la nem falar com ela. Só podia imaginar a maca hospitalar em que ela devia estar deitada, a cor de seu avental hospitalar, só podia torcer para ela não estar passando frio nem estar assustada, só podia imaginar como era a enfermaria e com que frequência os monitores apitavam. Uma dor de cabeça foi se espalhando da minha nuca até o topo do meu cérebro – intensa, profunda, latejante. 

Minha mãe já não é capaz de compreender ou proferir palavras, por isso, sem minha presença – porque eu sou sua voz e sua representante – ela ficaria confusa, vulnerável e completamente só no hospital.

Finalmente não consegui mais conter minha ansiedade e telefonei para o setor de emergências. O médico me disse que ela estava reidratada mas estava tossindo e que as radiografias dela indicavam uma pneumonia leve. Ele a estava testando para verificar a presença de covid-19 e a internaria para ser acompanhada.

O que eu podia fazer? A sorte fora lançada. Minha mãe estava numa maca de hospital, doente e confusa, sendo carregada de um ponto a outro em um lugar desconhecido e assustador onde ela ficaria até chegar o resultado do exame de coronavírus. Quanto tempo levaria? Dois dias? Três dias? Ainda mais? Essa sequência de acontecimentos já parecia ter saído completamente do meu controle. Apesar de todas minhas promessas de estar ao seu lado quando ela precisasse de mim, apesar de tudo que fiz para defendê-la nos últimos sete anos, naquele momento eu estava não apenas a quilômetros de distância dela, mas a um mundo de distância.

Às 19h o telefone tocou outra vez, desta vez com o número do hospital no identificador de chamadas. A pessoa se apresentou como o médico que estava atendendo minha mãe e disse que estava ligando para me informar que o exame de covid-19 dela dera positivo. Ele disse que o prognóstico para pacientes com a idade e a condição cognitiva de minha mãe não era bom e que, se o estado dela piorasse, eu precisaria pensar em ampliar a abrangência de sua ordem de não ressuscitamento. Lágrimas escorreram por meu rosto em silêncio pela segunda vez naquele dia. Telefonei a meus irmãos para lhes dizer que precisavam preparar-se para o pior.

Antes de me deitar, o medo e a tristeza tomaram conta de mim com ainda mais força. Eu não conseguia dormir. A exaustão se debatia com as imagens da realidade de minha mãe que invadiam minha cabeça. Meus olhos escureceram de fadiga.

O isolamento nunca me parecera tão absoluto. A ideia de que ela pudesse morrer sem entender, em seus momentos de lucidez, por que eu a abandonara, me deixou arrasada. Eu não podia fazer nada. Não podia lhe dizer que a amava, não podia segurar sua mão. Essa separação do contato, de qualquer coisa que se assemelhe à normalidade, é um dos momentos mais inimaginavelmente desumanos de nossa vida, momentos de vulnerabilidade absoluta. Todos nós enfrentamos uma quantidade imensa de incerteza neste mundo da covid-19. No caso de minha mãe, o tsunami de doentes já havia começado, e os médicos e enfermeiros estavam totalmente sobrecarregados. Como eu poderia me empoderar e defender minha mãe de longe? Como eu poderia exercer o poder que me fosse possível?

Ele disse que o prognóstico para pacientes com a idade e a condição cognitiva de minha mãe não era bom e que, se o estado dela piorasse, eu precisaria pensar em ampliar a abrangência de sua ordem de não ressuscitamento.

Eu precisava encontrar uma maneira de me conectar com ela, então comecei por entrar em contato com minha comunidade no Facebook. Perguntei se alguém conhecia pessoas que trabalhavam no hospital onde minha mãe estava internada, esperando encontrar alguma conexão direta com minha mãe. Depois mandei os resultados dos exames de minha mãe a uma médica amiga. Ela me ajudou a interpretar o que eu estava vendo e me explicou como formular as perguntas que eu precisaria fazer nos telefonemas infrequentes do médico.

O que mais eu podia fazer? Minha mãe era combativa e estava se recusando a comer. Fui colocada de escanteio. Tentei não incomodar as enfermeiras. Mas ela é minha mãe, e é responsabilidade minha velar por seu bem-estar. Eu telefonava duas vezes por dia. Minha mãe é muito ligada ao visual, então achei que um telefonema não ajudaria muito. Mas tentamos. Uma enfermeira que estava cuidando de minha mãe entregou o telefone a ela. Minha mãe não falou muita coisa, mas pude ouvir sua voz e sua respiração ofegante. Falei que eu a amava e que sentia demais por ela estar se sentindo mal.

Não sei se isso ajudou ou se ela entendeu, mas eu me senti melhor. Ela ouviu minha voz. Aquilo me deu um pouco de alegria.

A ideia de que ela pudesse morrer sem entender, em seus momentos de lucidez, por que eu a abandonara, me deixou arrasada.

Então fiz contato com uma amiga de uma amiga que trabalhava no hospital e pedi a ela para por favor dizer à minha mãe que sua filha a amava. Mesmo que ela talvez não entendesse, eu queria que ela ouvisse isso. Precisava que ela soubesse disso. Se a hora dela tiver chegado, tudo bem, posso fazer minhas pazes com isso. Mas eu quero que ela saiba que eu a amo e que, se dependesse de mim, eu jamais a teria abandonado.

Poder transmitir essa mensagem à minha mãe mudou tudo para mim.

A conexão pessoal é tremendamente importante, mesmo que não haja contato físico. Tive um vislumbre da desumanidade de ser separada das pessoas que você ama, como isso machuca nosso coração e deixa nossa alma vazia, como faz nossa cabeça querer explodir e como a sensação de que algo está errado nunca te abandona ao longo de cada ação sua, em cada dia, por mais que você tente levar a vida adiante.

Minha mãe sobreviveu aos primeiros dias da covid-19, mas duas semanas já se passaram e ela ainda está com o vírus. Todas as pessoas que cuidam dela precisam trajar equipamentos de proteção individual completos, algo que para ela certamente intensifica a sensação de que seres alienígenas tomaram conta de seu mundo e retiraram dele qualquer coisa que lhe seja familiar. Poucas casas de repouso estão aceitando pacientes com demência e que já testaram positivo para o coronavírus. Devido aos “tempos sem precedentes” que estamos vivendo, as regras estão sendo escritas de improviso. Apesar da falta aguda de leitos hospitalares, minha mãe passou mais de uma semana num quarto de hospital, na maior parte do tempo sozinha, mas não pôde receber alta porque não havia para onde levá-la.

Não existem garantias nesta jornada da vida. Nunca antes essa verdade ficou tão universalmente evidente. Aprendi que é importante tentar decifrar jeitos para você se empoderar e que é preciso traçar estratégias criativas para reduzir a incerteza e a impotência. Sentada numa crise existencial, à margem do que estava acontecendo com minha mãe enquanto ela enfrentava a hospitalização sozinha, descobri que tenho medo e estou preocupada, mas não sou impotente. Neste momento de nossa história coletiva em que enfrentamos a tempestade que é esta crise de saúde pública, podemos nos sentir impotentes, mas precisamos ser compassivos, corajosos e decisivos.

Fiz tudo o que pude pela minha mãe com os recursos aos quais tive acesso. E agora, com minha mãe tendo voltado à casa de repouso, estou curtindo vê-la pelo FaceTime e aguardo ansiosa o momento de poder visitá-la outra vez, quando este período de isolamento tiver acabado. Ainda espero que ela se recupere plenamente disto tudo, mas preciso me lembrar de que, aconteça o que acontecer, ela não se lembrará disto. Eu, sim, me lembrarei. 

*Este texto foi originalmente publicado no HuffPost US e traduzido do inglês.