‘A perfeição está na adaptação’: A história de mãe e filho com deficiência

Família símbolo da Campanha AACD Teleton 2020, Mariana e Dudu são pacientes da instituição e lutam por um mundo mais inclusivo.

“A perfeição está na adaptação”. Assim Mariana de Oliveira, de 39 anos, define sua experiência enquanto paciente da AACD junto com seu filho Dudu, de 9 anos, que nasceu com uma má formação na coluna. Com doença de Crohn, a mãe teve uma perfuração intestinal seguida de infecção generalizada, o que causou necrose e a amputação de suas pernas e mãos. A história da família é símbolo da Campanha AACD Teleton 2020, que arrecada doações para que a instituição continue com seu amplo trabalho de atendimento para pessoas com deficiência física e necessidades ortopédicas no Brasil.

O primeiro contato de Mariana e de seu marido com a AACD, unidade de Osasco, foi em 2013, dois anos após o nascimento do filho. “Dudu nasceu com uma má formação na coluna, chamada mielomeningocele. No início, ele fazia fisioterapia em casa e estava se desenvolvendo muito bem, mas percebi que aquilo que eu proporcionava era pouco para o que tinha me comprometido a fazer”, afirma.

Mãe e filho, Mari e Dudu são pacientes da AACD.
Mãe e filho, Mari e Dudu são pacientes da AACD.

A família, então, procurou a unidade de Osasco da instituição. Na primeira visita, os três foram transformados ao verem a alegria das crianças e todo o profissionalismo dentro da AACD. No mesmo dia em que Dudu foi apresentado ao andador, seu aliado por muitos anos, a mãe conta que ele logo entendeu o que era aquilo, colocou as mãozinhas e saiu andando. “A AACD representa muitas coisas: os primeiros passos do nosso filho, toda sua adaptação e a confiança”, reitera.

Com o passar dos anos, Dudu teve um grande desenvolvimento pessoal, cognitivo, motor e familiar por causa do trabalho da organização. Lá, ele aprendeu a pegar pequenos objetos com as pontas dos dedos, a tolerar texturas e a conviver com deficiências diferentes da dele, o que foi fundamental para que crescesse sem preconceitos. “Ele vem para ensinar a mim e meu marido sobre essa tolerância ao outro, e isso tudo que eu vivi foi extremamente valioso”, completa Mariana.

‘Eu quis viver’

A vivência ao lado do filho durante todo o tratamento foi fundamental para Mariana em 2018, quando precisou amputar as duas pernas abaixo dos joelhos e os dedos das mãos depois de uma infecção generalizada. Apesar de triste e abalada, ela não se desesperou naquele momento, pois sabia os profissionais a quem recorrer. “Eu pensei: agora é a minha vez na AACD”, lembra. “Quando voltei para casa, ainda muito debilitada, o Dudu não teve estranhamento comigo. Queria encostar na minha mão, pegar nos meus cotos, justamente porque ele não tinha essa barreira no olhar.”

Mariana relata que, ao acordar do coma, começou a entender a gravidade do que estava acontecendo, mas tinha certeza de que poderia tomar decisões junto com os médicos da instituição. “Sabia que nada seria de uma hora para a outra. Eu estava viva e queria muito viver, fiz toda força possível”, diz. Para isso, recebeu o apoio de seu filho, do marido e dos demais familiares. “Aquele filme de tudo que vivi ao lado do Dudu passou pela minha cabeça.”

Ao completar um ano da amputação das pernas e mãos, Mariana estava em pé e realizando as tarefas junto a seu filho. A força para tamanha evolução e adaptação veio das lembranças do passado. “Eu não queria que ele tivesse passado por aquilo. Por isso, puxei de dentro de mim toda essa vontade e, hoje, sou exatamente quem nasci para ser”, acrescenta. Com consequência do trabalho da AACD, ela não sente mais dores e não tem problema com sua autoestima, muito pelo contrário.

Na instituição, a paciente contou com todo acolhimento possível, inclusive psicológico. “As especialistas reforçaram minha aceitação e trouxeram possibilidades de tudo que eu seria capaz de fazer com esse meu novo corpo. Descobri, assim, novas habilidades, como, por exemplo, conseguir comer de maneira diferente e contar minha história com o maior prazer”, finaliza.

A história da família é símbolo do Teleton deste ano.
A história da família é símbolo do Teleton deste ano.

Vivências e ensinamentos

Atualmente, Mariana trabalha fazendo palestras e levando sua história para impactar as pessoas, mostrando todas as mudanças e a ressignificação que teve ao longo da vida. De acordo com ela, a AACD ensinou à mãe e filho sobre como é incrível desenvolver as atividades dentro das adaptações necessárias, junto com os acessórios que passam a fazer parte do cotidiano. “O Dudu usa órteses e eu próteses nas pernas, já que nas mãos consegui ter toda adaptação junto à terapeuta ocupacional.”

Para ela, a instituição mostrou à família alvo valioso: ter gratidão a cada conquista de suas vidas. Seu sonho maior? Que o mundo seja mais acessível para seu filho e a todas as crianças. “Vejo o Dudu aceitando de maneira muito leve o uso das órteses e também quando precisa da cadeira de rodas. Isso é incrível. Mas, quando estamos fora dos limites da nossa casa, me dói presenciar lugares em que há impeditivos que não permitem que ele faça algo de forma autônoma”, explica.

A mãe deixa uma mensagem para famílias que estão passando por situações similares às que viveu. “Tenham calma e procurem informações. A partir do momento em que conversei com especialistas, foram apresentadas possibilidades e o passo a passo de tudo que iria acontecer. Isso é necessário para garantir qualidade de vida às crianças”, revela.

Já para adultos que adquirem alguma deficiência, Mariana reitera que é preciso ter paciência e procurar o quanto antes um centro de reabilitação. Fazer os exercícios de fisioterapia e seguir as recomendações são os pontos que vão proporcionar autonomia mais na vida de uma PCD. “É um processo longo e demorado, mas tem que ter muita disciplina, vontade e aceitação, pois muitas coisas que faço são realizadas de forma diferente. O segredo é a gente comemorar as nossas vitórias, sejam elas mínimas”, conclui.

AACD: 70 anos de história e apoio a PCDs

Referência no Brasil em ortopedia e reabilitação de pessoas com deficiência física e necessidades ortopédicas, a AACD completou 70 anos de existência em meio a um cenário de perdas. O número de doadores caiu significativamente e os planejamentos para captação de recursos foram por água abaixo. Dessa forma, o valor necessário de arrecadação subiu de R$ 80 milhões para R$ 130 milhões até dezembro deste ano.

Para atender essa demanda e ajudar a garantir a estabilidade financeira da instituição ainda em 2020, a agência AVELLAR se uniu à AACD nas áreas de comunicação e captação de doações. Clique aqui e veja como ajudar os mais de 800 mil atendimentos realizados todos os anos pela organização.

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