MULHERES
05/02/2019 01:00 -02

Eu precisei de uma histerectomia aos 31 anos. Os médicos fizeram de tudo para me impedir

"Ter filhos jamais seria a escolha certa para mim."

HuffPost Illustration/Ace Ratcliff
A gravidade da minha doença me convenceu desde cedo que dar à luz causaria danos irreversíveis ao meu corpo. Ter filhos jamais seria a escolha certa para mim.

“Minha doença é hereditária em 50% dos casos, no mínimo”, expliquei, segurando o telefone com o ombro enquanto conversava com o homem que viria a ser meu noivo. Eu estava com 28 anos e, dois anos antes, tinha recebido um diagnóstico de uma doença chamada síndrome hipermóvel de Ehlers-Danlos.

Derek e eu não estávamos saindo fazia muito tempo, mas o Dia das Mães estava chegando, e eu tinha sentimentos complicados a respeito das minhas chances de reproduzir. Muitas das minhas amigas estavam começando suas famílias; algumas já estavam no segundo ou terceiro filhos. Enxuguei as lágrimas e tentei não fungar muito alto. Meu tom era clínico e cuidadoso. “As chances aumentam se o feto for geneticamente feminino”, disse. “E definitivamente aumentam se os dois pais têm o gene, o que não pode ser comprovado com testes.”

Aquele telefonema foi o começo de uma missão exasperante para assumir o controle da minha saúde reprodutiva e do meu bem estar, uma tarefa complicada porque o sistema de saúde americano prioriza obsessivamente a capacidade reprodutiva da dona do útero, acima de todas as outras coisas. (Uso o termo “dona do útero” para incluir todas as pessoas com os órgãos reprodutivos femininos, incluindo mulheres cisgênero, transgêneros e pessoas não-binárias, como eu.)

A gravidade da minha doença me convenceu desde cedo que dar à luz causaria danos irreversíveis ao meu corpo. Ter filhos jamais seria a escolha certa para mim. Minhas articulações se deslocam aleatoriamente. Tenho dificuldade para engolir comida. Estou sempre cheia de hematomas, como uma fruta madura. Se fico de pé muito tempo, desmaio. Minhas feridas demoram muito mais para cicatrizar que as de um ser humano normal.

Eu me via passando o resto da vida com Derek, mas isso exigiria sinceridade absoluta. “Mesmo sem levar em conta o caos que uma gravidez causaria no meu corpo, não consigo pensar em submeter uma criança a esse tipo de dor. Parece injusto.”

A gravidade da minha doença me convenceu desde cedo que dar à luz causaria danos irreversíveis ao meu corpo. Ter filhos jamais seria a escolha certa para mim.

Comecei a pesquisar soluções de controle de natalidade permanentes logo depois de receber o diagnóstico. Nunca quis ser obrigada a escolher entre minha saúde e a tristeza de ter de fazer aborto por causa de uma gravidez não-planejada (todo mundo sabe que os métodos contraceptivos tradicionais nunca são 100% seguros).

Já tinha abortado aos 18 anos e, apesar de ser grata por ter tomado a decisão, não queria passar por aquilo de novo. Além disso, tinha problemas com minha menstruação desde sempre. Por que sentir mais dor e ter de lidar com a imprevisibilidade de um ciclo menstrual irregular se a reprodução não fazia – nem poderia fazer – parte do meu futuro?

Encontrei obstáculos desde o princípio. Os médicos não me levavam a sério quando eu dizia que queria fazer uma histerectomia. “Você não tem nem 30 anos”, me diziam, em tom paternalista. “Você pode mudar de ideia. Seu parceiro pode querer ter filhos!” 

De alguma maneira, minha autonomia, minha saúde e meu conforto não eram importantes o suficiente para sobrepujar os desejos do meu parceiro futuro e até então inexistente. E nada que eu dissesse poderia convencer os médicos – minhas histórias de bacia deslocada, os problemas de minha mãe quando ficou grávida ou os altos índices de aborto natural ou parto prematuro entre as mulheres com a minha doença

Quando eu e Derek começamos a ficar sérios, pedi que ele fosse comigo às consultas. Imaginei que a presença do meu parceiro ajudasse os médicos a entender que eu estava OK com a histerectomia. Talvez eles ficassem mais abertos à ideia. Eu gostava da companhia dele, mas ficava furiosa porque tinha de usar a existência dele para conseguir o que eu queria do sistema de saúde.

Os médicos não me levavam a sério quando eu dizia que queria fazer uma histerectomia. ‘Você não tem nem 30 anos’, me diziam, em tom paternalista.

Em vez de aprovar a cirurgia, eles sugeriam que eu usasse um DIU. Eu contava meu histórico de problemas com dispositivos intrauterinos e minha preocupação com perfuração do útero, por causa de problemas de colágeno; eles davam de ombros. Explicava que as mulheres com a minha doença tinham problemas sérios com DIU, incluindo dores; eles não ofereciam nenhuma solução alternativa. 

“Você é jovem demais”, diziam eles (eu tinha 30 e poucos). “E seu plano jamais vai cobrir uma histerectomia, porque você pode mudar de ideia.”

Isso apesar de a maioria dos planos não fazer muitas perguntas na hora de cobrir vasectomias sem razões médicas. Apesar de explicar ad nauseam que qualquer gravidez, planejada ou não, causaria ainda mais danos ao meu já frágil organismo. Para os médicos e para o plano de saúde, a única coisa que parecia importante era deixar aberta a porta para a possibilidade da gravidez – às favas minha dor, meu bem-estar e minha decisão.

Minha ginecologista finalmente concordou em reunir argumentos para que o plano de saúde cobrisse a cirurgia; sem intervenção hormonal, meus sintomas ginecológicos piorariam. Às vezes a dor era tanta que eu mal conseguia ficar em pé.

“Temos de provar que o custo vai valer a pena”, explicou ela. “Vou ter de escrever uma carta. O médico que cuida das suas dores vai ter de escrever uma carta. E vamos começar fazendo ultrassons, para ver se você tem algum cisto. Se provarmos a necessidade médica da operação, é mais provável que eles concordem.” 

Mais uma vez, me reduziam a uma linha do balanço.

Ace Ratcliff
Um presente pós-cirurgia. Estudantes de medicina aprendem a “pensar cavalos, não zebras” na hora de encontrar o que está causando os sintomas. Mas às vezes somos zebras.

O ultrassom não detectou nenhum cisto. Eu tinha duas opções: tomar remédios para induzir a menopausa (o que me impediria de engravidar e poderia reduzir as dores, mas quase certamente provocaria osteoporose e outras complicações), ou pedir uma laparoscopia do abdome e dos órgãos reprodutivos para determinar as causas das dores. 

Finalmente eu tinha provas fotográficas de que havia algo errado. Mas ter de esperar tanto tempo por um diagnóstico me deixou furiosa. Mais de 11% das mulheres entre 15 e 44 anos sofrem de endometriose, e o sintoma mais comum é dor – uma reclamação das donas de útero que raramente é levada a sério. Mulheres que sofrem de endometriose podem ser inférteis em até 50% dos casos. Os Institutos Nacionais de Saúde estimam que até 50% das mulheres em idade reprodutiva têm fibrose uterina; esse número pode chegar a 70% para mulheres brancas de 50 anos e incríveis 80% para mulheres negras. A única solução garantida para fibrose uterina? Histerectomia.

Apesar de meus médicos saberem dos meus problemas de deficiência de colágeno, eles não me consideravam uma candidata à histerectomia por medo que eu “mudasse de ideia” a respeito de ter filhos. Então passei por uma cirurgia inicial (o que significou pagar parte das contas, mais tempo de cama, já que meu corpo demora mais para se recuperar, e um longo período sem trabalhar e sem receber salário) para diagnosticar a causa da minha dor. A causa era uma doença reprodutiva que muitas vezes significa infertilidade e que já tinha danificado alguns dos meus órgãos reprodutivos, portanto afetando minha capacidade reprodutiva, objeto de tanta preocupação dos médicos.

Enfim, concluiu-se que a histerectomia seria necessária por razões médicas – e seria coberta pelo plano de saúde.

A causa era uma doença reprodutiva que muitas vezes significa infertilidade e que já tinha danificado alguns dos meus órgãos reprodutivos, portanto afetando minha capacidade reprodutiva, objeto de tanta preocupação dos médicos.

O que mais me chama atenção dessa experiência toda é que eu poderia ter evitado muito sofrimento com algumas soluções simples. Se você acha que meu caso é único, infelizmente está enganado. Há incontáveis histórias de mulheres que não são levadas a sério até passarem por problemas de fertilidade – ou então casos como o meu, em que os médicos não se importavam com o problema relatado porque o tratamento poderia interferir na capacidade de se reproduzir.

O sistema de saúde americano precisa começar a acreditar na nossa dor, em vez de minimizá-la. Se uma paciente fala de dores intensas associadas à menstruação, os médicos precisam levar essas queixas a sério antes que elas se tornem problemas intratáveis. Esse tipo de dor não é uma função do ciclo menstrual normal. Educadores, de professores de educação sexual a professores universitários, têm de incluir endometriose, fibrose uterina e cistos nos ovários em seus ensinamentos, para que os médicos e pacientes possam identificá-los com mais facilidade. Donas de útero muitas vezes têm de esperar anos entre os primeiros sintomas e um diagnóstico, e isso é vergonhoso.

Finalmente, médicos, planos de saúde e todos os outros envolvidos precisam aprender a respeitar nossa autonomia corporal. Os homens podem tomar decisões a respeito da fertilidade livremente. Quem tem útero merece direitos iguais. Decisões sobre fertilidade não podem ser tomadas (ou limitadas) simplesmente porque um parceiro não-existente possa querer procriar. Se uma pessoa decide fazer uma cirurgia para não ter filhos, a decisão é só dela. Se a minha escolha tivesse sido respeitada desde o princípio, eu teria evitado 6 anos de dores desnecessárias, sem falar nas despesas médicas.

Um mês se passou desde a cirurgia para a retirada do meu útero, trompa de falópio e ovário danificado. Não tenho de dormir com um travesseiro na barriga por causa da dor. Não passo noites curvada no chão do banheiro, torcendo para não vomitar de dor nem deslocar uma costela. Os sintomas da minha doença vão me acompanhar para sempre, mas não morro mais de medo de ter de lidar com uma gravidez não-planejada.

Só queria que os médicos e planos de saúde que me ajudaram tivessem colocado minha saúde à frente da minha capacidade reprodutiva.

Ace Ratcliff vive com síndrome de Ehlers-Danlos, disautonomia e síndrome de ativação de mastócitos, o que resulta em uma vivência particularmente difícil. Seu ativismo é centrado no feminismo interseccional com foco nos direitos das pessoas com deficiência.

*Este texto foi originalmente publicado no HuffPost US e traduzido do inglês.

*Este artigo é de autoria de colaboradores ou articulistas do HuffPost Brasil e não representa ideias ou opiniões do veículo. Mundialmente, o HuffPost oferece espaço para vozes diversas da esfera pública, garantindo assim a pluralidade do debate na sociedade.