OPINIÃO
14/02/2014 12:08 -02 | Atualizado 26/01/2017 20:51 -02

Superando o Lúpus

Depois do susto, de achar que o Lúpus poderia ser contagioso, de não conseguir me ver numa cadeira de rodas, eu fui atrás de informações. Tive algumas dificuldades, mas encontrei a Associação Superando o Lúpus, que em seu portal esclareceu muitas das minhas dúvidas.

Saí do hospital em julho e, em agosto, começamos as terapias em casa, mas antes disso veio o momento mais complicado de toda a recuperação: minha mãe cortou o meu cabelo. Sempre usei cabelo na cintura e de repente ele estavachannel. Foi nesse momento que eu quis virar o jogo completamente. A doença tinha tirado os meus movimentos e o tratamento fez com que o meu cabelo caísse e fosse necessário o corte.

Não me reconhecia mais, fui em busca de mim mesma. Houve alguns momentos em que eu quis desistir, me esconder, mas a vontade de viver e de realizar meus sonhos eram maiores do que qualquer dor, medo ou preconceito. A fisioterapia consistia em exercícios na cama: tentar movimentar as pernas, pegar bola de gude com os dedos do pé. Em poucos meses consegui enfim levantar da cadeira, mas precisava de um apoio da bengala. Começamos exercícios em pé, com o apoio da janela. Li muitos livros espirituais, que me faziam refletir a vida -- acho que nesse momento a minha fé e da minha família me ajudou muito!

No meio de tudo isso tinha o meu namoro. O Felipe esteve em todos os momentos do hospital, me ligava todos os dias e quando eu estava desacordada ou na UTI ele ligava da mesma forma e falava com a minha mãe. Mas tinha um pequeno detalhe que complicava nosso relacionamento: eu não lembrava de namorar com ele. Sabia quem ele era, em 2007 ele foi meu melhor amigo na faculdade, minha dupla em diversos trabalhos. Mas eu perdi parte da memória do final de 2007 e começo de 2008, na época em que começamos a namorar, então eu não me sentia bem principalmente quando ele comentava: "Lembra de quando fomos naquele barzinho?" e muitos outros momentos que eu não lembrava. Então, depois de muito pensar, conversamos e resolvemos dar um tempo. Continuamos amigos, ele me dava força pra fazer as fisioterapias, ele continuou ali do lado, mas depois terminamos, cada um tinha que seguir seu caminho. Não o culpo e ele não me culpa. Foram os momentos, as rotinas diferentes, tudo desgastou nossa relação, mas me deixou mais forte para seguir.

Em meio a todo desgaste emocional eu precisava me esforçar mais. Consegui minha "liberdade" em janeiro de 2009, em março eu voltei a trabalhar, nesse momento contando com ajuda da minha bengala de 4 pontos. Em novembro de 2009 comecei a terapia na AACD. A terapia era intensa, era entrar num mundo alternativo, era conhecer tantos outros batalhadores, é um pedaço da minha vida de que eu tenho muito orgulho. Entrei lá a primeira vez para uma consulta com a psicóloga e depois comecei as fisioterapias. A cada dia conhecia uma história nova e ia aprendendo que a vida pode ser muito mais do que um corpo legal, um trabalho legal mas estressante, que jogar bola, correr, movimentar todo o corpo, dançar, pular corda, andar de bicicleta são muito mais empolgantes e relevantes quando você não consegue fazer.

Nas terapias nós evoluímos um pouco. Abandonei a bengala de quatro pontos e mudei para uma bengala de 1 ponto. Fiz dança terapia, subi num palco de novo, sem vergonha de nada. Em 2010 voltei para a faculdade, voltei a cursar jornalismo.

Em abril de 2010, porém, tive a minha primeira recaída do Lúpus. Foi na época da vacina H1N1 e, como portadora de uma doença crônica, tomei a vacina. O Estado tem conhecimento de seis lúpicos que tiveram reação e eu sou uma delas. Fiquei internada cinco dias com diagnóstico de meningite. Em 2010 também tive alta da AACD, poderia andar sem o uso da bengala, mas por precaução ainda a usava em alguns momentos.

Em 2011 comecei a sair de novo, comecei a namorar. Abri as portas do meu mundo, me joguei de novo. Hoje me sinto mais inteira, mais completa do que quando era mais estressada, mais paranóica com a vida. Hoje posso dizer que sou feliz. Mesmo com todas as restrições que a doença ocasiona, vivo muito bem.

Tenho uma alimentação saudável, faço atividades físicas, cuido da pele passando protetor solar faça chuva ou faça sol. Sou bem mais feliz assim!

Lúpicos e as vacinas

Como cada portador de Lúpus reage de uma forma. Esse é um tópico que precisa ser verificado com o médico. Quando eu tomei a vacina tinha conversado antes com uma médica e ela tinha me dito que uma reação é muito rara, mas eu tive. Agora, antes de tomar qualquer vacina, eu penso duas vezes.

O doutor José Carlos Mansur, que é o medico responsável por toda a minha recuperação, me afirmou que as vacinas podem ser usadas. As restrições se dão quando a pessoa tem que usar altas doses de corticoides e/ou imunossupressores. Nessas circunstâncias não pode usar vacinas com vírus vivo atenuado, como por exemplo contra a febre amarela.

Associação Superando o Lúpus:

- portal: http://lupus.org.br/site/

- facebook: https://www.facebook.com/superando.lupus