OPINIÃO
30/01/2014 19:23 -02 | Atualizado 26/01/2017 20:51 -02

Eu tenho Lúpus, mas o Lúpus não me tem

Andrea Guerra/Flickr

Tive medo, chorei, pensei que fosse contagioso mas nada iria me parar, quando entro numa luta só entro para ganhar. Essa frase resume a minha vida, sou muito competitiva, lutei muito pelos sorrisos que vejo estampado nos rostos de quem eu amo.

Descobrir o Lúpus foi como começar a escrever uma nova história sobre mim mesma. Sabe aquela coisa de livro da vida e cada dia escrever uma página? A doença me fez mudar de livro e começar uma nova saga.

Quando tinha 19 anos comecei a sentir dores articulares, um pouco de febre e muito cansaço, mas estava trabalhando, estudando, namorando e achei que tudo isso fosse natural ou uma simples gripe, não tinha tempo para ficar doente. Mas o Lúpus estava se manifestando e ele me fez parar. Por causa da doença fiquei cem dias internada, tive algumas complicações, entre elas um abscesso cerebral. Fiquei um bom tempo sem entender nada, sem conversar, sem me mexer, o abscesso causou uma dupla Hemiparesia (paralisia parcial). Normalmente acomete mais um lado, mas no meu caso acometeu os dois. Hoje em dia só o lado esquerdo não está 100% por ter sido o mais atingido.

Nos dias que se seguiram à recuperação eu chorei muito, por sentir muita dor, não sabia o que estava acontecendo. Tinha pesadelos, não mexia o meu lado esquerdo inteiro, era angustiante. No dia da alta tinha certeza que sairia andando do hospital, mas não. Colocaram-me numa cadeira de rodas e minha mãe me levou para o estacionamento. Então vi que meu amigo Felipe, na época meu namorado, tinha parado numa vaga de deficiente: foi quando eu entendi um pouco as coisas.

Chegar em casa e ver que meu pai estava me esperando com uma cadeira de rodas me assustou, não lembro de ter sentido medo antes disso. Pra mim, quando saísse do hospital tudo ia voltar a ser como era antes. Mas eu não conseguia me mexer, naquela noite meu irmão teve que me pôr na cama, tinha de esperar as pessoas para comer, tomar banho, me trocar, as ações do dia-a-dia tinham ficado complicadas. Minha mãe tinha de se virar para trabalhar e cuidar de mim, então minha tia, minha prima e minha amiga iam cuidar de mim. Boa parte da minha recuperação devo a elas, que gritavam, me davam apoio e não me deixavam fraquejar.

O primeiro passo foi o decisivo, só consegui esse feito depois de muitos exercícios na cama. Ficar de pé quando não se tem equilíbrio é muito complicado. Já tinha a força necessária, mas estava desequilibrada, então precisei de apoio de uma bengala de quatro pontos e não conseguia andar caminhos muito longos. Tive muito apoio dos meus amigos, da minha família, do Felipe, a cada dia me sentia mais confiante de que eu ia vencer essa batalha. Ainda estou batalhando, não consigo fazer alguns movimentos do pé, ainda manco um pouco, mas estou onde sempre quis estar.

Hoje, com 25 anos, o Lúpus me faz olhar a vida de uma forma mais calma. Não sou mais tão estressada e perfeccionista, penso primeiro no meu bem-estar, consigo parar e relaxar. Aprendi a olhar o mar sem me preocupar em estar perdendo tempo. Não perco mais nada, só ganho com as coisas simples da vida.

Continuamos nossa conversa num próximo post. Mas antes disso descubra um pouco mais sobre a minha doença!

O que é o Lúpus?

Lúpus é uma doença inflamatória autoimune que faz com que os anticorpos ataquem os tecidos da própria pessoa, há uma desorganização imunológica, essa doença acontece na maioria dos casos em mulheres entre 20 a 45 anos e a pessoa se torna sensível ao sol.

Como diagnosticar:

Na grande parte dos casos a doença começa a se manifestar com dores articulares, cansaço, febre baixa, aftas, falta de apetite, alterações de humor. Como ela pode confundir-se com outras doenças reumatologias é necessário um exame de contagem de plaquetas para ter a certeza do caso clínico.

Complicações:

Em sua forma mais leve a LES (lúpus eritematoso sistêmico), pode causar queda de cabelo, feridas na pele, falta de apetite, artrite, quando moderada causa queda de glóbulos brancos no sangue e plaquetas, já nos casos graves acarreta em problemas nos rins e no sistema central nervoso causando dores de cabeça, convulsões e ou paralisia.