28/11/2018 00:00 -02 | Atualizado 28/11/2018 12:28 -02

Helen Souza e a luta por tratamento digno para a filha com microcefalia

Ela luta para que sua filha de 2 anos, Maria, receba atendimento adequado e possa levar uma vida normal. "A deficiência em si não depende de cura, depende de transformação."

Helen Souza é a 266ª entrevistada do "Todo Dia Delas", um projeto editorial do HuffPost Brasil.
Iana Porto/Especial para o HuffPost Brasil
Helen Souza é a 266ª entrevistada do "Todo Dia Delas", um projeto editorial do HuffPost Brasil.

Poucas horas após dar à luz a segunda filha, Helen Souza teve um sinal de que Maria Fernanda brigaria pela vida. Na incubadora, a menina que nasceu com microcefalia e que teria apenas dois dias de vida, na previsão de médicos, apertou o dedo da mãe ao ouvir a sua voz.

"Vi a cabeça dela tão pequena e disse bem baixinho para ela quem eu era. A mamãe que cantava, conversava. Ela apertou meu dedo e levantou. Não ouvi o choro da minha filha quando saiu da minha barriga, mas ouvi o seu clamor", lembra Helen, hoje com 34 anos.

O caso de Maria, 2 anos, foi um dos primeiros do surto de microcefalia por zika vírus em Manaus. Helen não sabia por onde começar, nem onde buscar tratamento.

O pai de Maria e do filho mais velho, Fernando, deixou a família novamente quando Helen estava grávida. Já havia abandonado antes a esposa e o primogênito, então com três anos, por longos e dolorosos 7 meses. "Fui traída, maltratada, humilhada. Aceitava tudo calada", lembra Helen, revoltada.

Há pouco mais de três anos, o ex-marido resolveu retornar para a casa e, com palavras doces e amáveis, se disse arrependido. Helen o aceitou de volta. A reconciliação passageira marcaria a vida dela para sempre, quando ela engravidou de Maria.

Ela apertou meu dedo e levantou. Não ouvi o choro da minha filha quando saiu da minha barriga, mas ouvi o seu clamor

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De mãos dadas com Maria: assim é o caminho de Helen, desde que descobriu que a filha tinha microcefalia.

No quarto mês de gestação, durante uma internação no hospital por causa de um pico de pressão alta, Helen fez um exame de ultrassom que detectou que a filha nasceria com microcefalia – condição que afeta o desenvolvimento do cérebro da criança. A única certeza que tinha, diz, era que "jamais tiraria Maria, jamais".

"Vi meu mundo desabar. Muita gente, inclusive ele [ex-marido] disse para não prosseguir com a gravidez. Mas no fundo sabia que a minha filha traria muito mais do que preocupação", lembra.

O ponto de partida para Helen se transformar em uma mulher forte e perseverante não foi o divórcio e nem a gravidez. Mas, sim, a vontade de ver a filha se desenvolver mesmo com um diagnóstico tão delicado. "Os médicos deram só 48 horas de vida e hoje ela está aqui completando dois anos", recorda, emocionada.

Vi meu mundo desabar. Muita gente, inclusive ele [ex-marido] disse para não prosseguir com a gravidez. Mas no fundo sabia que a minha filha traria muito mais do que preocupação

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Mesmo nessa luta diária que também é solitária, Helen mantém o sorriso estampado no rosto.

Com um bebê com microcefalia no colo e pouca informação, Helen precisou ser forte. Mãe solteira, ela teve que tomar coragem para enfrentar uma busca incessante por tratamento digno para a filha que precisa de estimulação visual e reabilitação com uma equipe multidisciplinar diariamente.

"Uma criança como Maria Fernanda precisa de cinco dias, no mínimo, de reabilitação e aqui [em Manaus] a gente consegue um dia só e olhe lá", diz.

As dificuldades de tratamento fizeram Helen conhecer outras mães com os mesmos problemas que a ajudaram a criar, em 2017, a Associação Mais Fé, que luta por assistência para crianças com deficiência. "A gente quer ter voz, de ação, que esses políticos recebam as nossas ideias de uma realidade que vivemos na pele", defende.

É uma dor imensurável sem explicação. Mas você consegue suportar.

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A pequena Maria nasceu com microcefalia e hoje, Helen luta para que ela consiga se desenvolver da melhor forma possível.

Enquanto as políticas públicas não vêm, Helen se mudou para Recife em abril deste ano para conseguir um tratamento mais completo para Maria. O filho mais velho ficou aos cuidados dos avós maternos.

É em Recife que ela recebe o apoio que precisa. "Moro sozinha com ela, mas temos acompanhamento 4 vezes na semana e mais de 450 mães com quem posso contar, compartilhar experiências", diz Helen, que também ocupa o cargo de secretária na ONG Mães de Anjos.

A bebê tem apresentado pequenas evoluções sensoriais e visuais. "Não vou dizer que não sonho em ver a Maria falando e correndo. Sonho! Mas, fui entendendo que o mais importante é a qualidade de vida dela. Se será em uma cadeira de rodas, que ela tenha a melhor."

Hoje, Helen diz que a deficiência não depende de cura, mas "de transformação". "Mas, eu sei que, daqui a 15 anos, vou estar em algum lugar e Maria vai estar em pé do meu lado, falando ao meu lado. Assim como hoje eu levo a nossa história, tenho a plena convicção de que quem vai fazer isso no futuro será ela."

Ficha Técnica #TodoDiaDelas

Texto: Samira Benoliel

Imagem: Iana Porto

Edição: Andréa Martinelli

Figurino: C&A

Realização: RYOT Studio Brasil e CUBOCC

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