08/09/2018 00:00 -03 | Atualizado 19/09/2018 12:42 -03

Marcelle Medeiros, a luta pelo acesso digno ao tratamento de câncer de mama

Fundação criada por ela e pelas irmãs tem projeto de doação de peruca e profissionalização de peruqueiro: “Plantamos uma semente", afirma em entrevista ao HuffPost Brasil.

Caroline Lima/Especial para o HuffPost Brasil
Marcelle Medeiros é a 185ª entrevistada do "Todo Dia Delas", um projeto editorial do HuffPost Brasil.

Uma palavra faz parte da vida dela há muito tempo. Na verdade, faz parte, de forma direta ou indireta, da vida de cerca de 90% das pessoas. Mas ainda é difícil. Ainda soa como algo muito pesado. Mas teve que lidar muitas vezes com ela – e com tudo que vem junto. E percebeu que podia encarar essas seis letras de outra forma. Com informação e conhecimento, a relação podia ser diferente. E assim foi. Hoje, grande parte do seu trabalho está focado nisso. Marcelle Medeiros, 48 anos, é presidente voluntária da Fundação Laço Rosa e busca democratizar informações sobre câncer no Brasil e sonha em diminuir as desigualdades no acesso ao tratamento da doença no País.

Não seria correto dizer que é fácil lidar. Mas Marcelle gosta de encarar de forma mais natural e tratar do assunto de forma real. Seu pai morreu de câncer. Assim como suas duas irmãs – a caçula e a mais velha. Uma avó e uma tia também tiveram a doença. Isso tudo moldou sua forma de lidar com o câncer. "A única coisa que difere quem descobre cedo de quem descobre tarde, quem vive de quem morre, é a informação. Isso é universal. A partir do momento que você sabe que apareceu algo no seu corpo que não estava ali, isso vai fazer a diferença de quando chega seu diagnóstico. Minha relação muda a partir daí".

A única coisa que difere quem descobre cedo de quem descobre tarde, quem vive de quem morre, é a informação. Isso é universal.

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Marcelle gosta de encarar de forma mais natural e falar de câncer de forma realista, sem romantismos.

E nesses anos todos em que se relaciona com a doença, percebe cada vez mais como é importante compartilhar e falar de forma aberta sobre o assunto. Por isso, algum tempo após a irmã mais nova ser diagnosticada com câncer de mama, elas resolveram criar a Fundação, em 2011. Reconhece avanços desde então. "Acho que hoje tem um poder maior na voz feminina em não querer esconder a doença. Você escuta mais mulheres falando que tem ou tiveram, mas ainda é um tabu. Acho que a palavra câncer é muito ruim, ainda tem muita gente que se esconde, mas sem dúvida alguma hoje se fala muito mais. Mas o Brasil tem a fama de ser muito aberto, mas não é não. Tem mulheres que tem medo, que não se tocam, que não se olham no espelho, tem vergonha, acham errado. E errado é não conhecer o próprio corpo".

Marcelle sabe muito bem como é importante essa atenção com o corpo. A irmã mais nova, Aline, percebeu algo de diferente durante o banho. Foi diagnosticada em 2007 aos 33 anos, grávida. Em 16 dias estava no centro cirúrgico e iniciou o protocolo de quimioterapia. Meses depois, seu filho nasceu saudável. Mas o processo foi todo complexo para a família. "Foi um período bastante complicado porque há dez anos você nem tinha ideia de que a doença poderia atingir pessoas tão jovens". Mas podia. E Aline começou o tratamento, sempre com acesso a médicos e com plano de saúde. Mas no dia a dia de hospital e exames, Marcelle e a família perceberam que a situação era muito desigual. "Ela tinha essa condição, mas isso não era pra todos, muita gente fica na fila e morre porque não tem um diagnóstico assertivo no tempo certo. A pessoa é barrada ou no acesso ao médico, ou ao exame e a pessoa morre. É simples assim."

Hoje tem um poder maior na voz feminina em não querer esconder a doença.

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Para ela, cada vez mais é importante compartilhar e falar de forma aberta sobre o assunto.

Com essa percepção, Marcelle, Aline e a irmã mais velha, Andréa, resolveram criar a fundação. Era uma época em que havia pouco conteúdo de qualidade e em português na internet e realmente ter acesso a dados era um privilégio. "A fundação nasceu para ser um lugar de informação segura, com o propósito de influenciar política pública, defender o direito do paciente e diminuir as desigualdades de acesso ao tratamento da doença".

Além disso, a fundação também queria oferecer um espaço de acolhimento para os pacientes e logo surgiu o primeiro projeto do grupo, de doação de perucas. Marcelle lembra que a irmã sempre teve muito alto astral durante todo o tratamento, mas no momento em que o cabelo caiu, ela caiu um pouco também. "Ali entendemos que não é só uma vaidade, é uma coisa de identidade e é a hora que a doença grita pra você. É quando o paciente se reconhece doente e isso é bem difícil e vimos que tinha uma forma de ajudar as pessoas."

Muita gente fica na fila e morre porque não tem um diagnóstico assertivo no tempo certo.

Caroline Lima/Especial para o HuffPost Brasil
"A fundação nasceu para ser um lugar de informação segura, com o propósito de influenciar política pública", conta.

Assim nasceu o banco de doações de perucas online. Pacientes de qualquer lugar do Brasil fazem a solicitação e recebem a peruca em casa. "Há 8 anos era online mas feito de forma meio manual. Demorava bastante tempo. Mas hoje o banco é totalmente online. O paciente clica no modelo que ele quer, preenche o formulário e chega na casa dele. Ele recebe uma caixa super bacana com a peruca, lenço, informativo e uma carta de alguém que passou por isso dando uma força".

Partimos do princípio que quando o paciente pede [uma peruca] ele precisa de um afeto. Às vezes ele até tem o dinheiro para comprar, mas não tem coragem de ir na rua.

Caroline Lima/Especial para o HuffPost Brasil
Em dois anos de projeto, a fundação já formou mais de 150 'peruqueiros' com a certeza de que muitas vidas foram modificadas de alguma forma.

Atualmente a fundação distribui de 80 a 100 perucas mensalmente, mas Marcelle sabe que a demanda é bem maior. "Hoje não atendemos mais porque temos recurso limitado. E partimos do princípio de que quando o paciente pede ele precisa. Às vezes ele até tem o dinheiro para comprar, mas não tem coragem de ir na rua, então a gente não qualifica por ordem econômica. É por necessidade."

Essa parte do trabalho ganhou tanta força que foi criado um outro projeto a partir dele. Diante de doações de cabelo que começaram a receber, o grupo lançou um projeto de qualificação profissional, o Força na Peruca. "Vimos que muita gente queria ajudar e não sabia como e começamos a aceitar cabelo, que é uma forma de engajar essas pessoas que a partir da doação conheciam o que era o câncer e identificamos um gargalo. Vimos uma oportunidade de formar peruqueiros, uma profissão meio escassa". Assim, a fundação passou a oferecer o curso a jovens de área de risco social. A ideia é ensinar a confeccionar a peruca e a dar a eles noções de empreendedorismo e finanças.

Se você conhece que você tem uma doença que pode ser tratada, isso é poder. O que a gente faz é empoderar as pessoas.

Caroline Lima/Especial para o HuffPost Brasil
Atualmente a fundação distribui de 80 a 100 perucas mensalmente.

"Plantamos uma semente de que se ele construiu uma peruca, que é uma coisa super difícil, ele consegue qualquer coisa na vida. Essa é a proposta do projeto e a prova final é o encontro com o paciente. Para os dois é uma troca sem preço." Em dois anos de projeto, a fundação já formou mais de 150 peruqueiros com a certeza de que muitas vidas foram modificadas de alguma forma. E é isso que Marcelle busca com seu trabalho. Mostrar possibilidades e levar as ideias da fundação a cada vez mais pessoas. "Falar é importante porque é conhecimento, e conhecimento é poder. Se você conhece que você tem um direito, isso é poder. Se você conhece que você tem uma doença que pode ser tratada, isso é poder. Se você sabe que tem uma doença que existe 95% de chance de cura, isso é poder. O que a gente faz é empoderar as pessoas".

E tem seus planos. "Queria estar viva para ver o acesso ao diagnóstico precoce ser uma realidade porque se trata de mudar a cultura e a forma como o paciente chega e é atendido no sistema público. A gente trabalha para que isso se expanda e seja para todos. Tem que ser para todos." É claro que isso não torna fácil lidar com a doença, mas a ideia não é essa. "Se pudermos celebrar cada dia de vida, não importa quantos dias o paciente tenha, a gente vai fazer. Foi assim que minhas irmãs encararam. É esse nosso valor e cultura".

Algo que vai muito além da doença. Muito além de uma palavra.

Ficha Técnica #TodoDiaDelas

Texto: Ana Ignacio

Imagem: Caroline Lima

Edição: Andréa Martinelli

Figurino: C&A

Realização: RYOT Studio Brasil e CUBOCC

O HuffPost Brasil lançou o projeto Todo Dia Delas para celebrar 365 mulheres durante o ano todo. Se você quiser compartilhar sua história com a gente, envie um e-mail para editor@huffpostbrasil.com com assunto "Todo Dia Delas" ou fale por inbox na nossa página no Facebook.

Todo Dia Delas: Uma parceria C&A, Oath Brasil, HuffPost Brasil, Elemidia e CUBOCC