08/08/2018 12:17 -03 | Atualizado 08/08/2018 12:17 -03

Maíra Gomes, a mãe que vive o milagre diário com a filha com Síndrome de Edwards

Sua filha, Micaela, tem doença genética rara. “Não sei explicar a minha força para lidar com tudo isso, mas a Micaela é meu milagre e minha vida.”

Valda Nogueira/Especial para HuffPost Brasil
Maíra Gomes é a 154ª mulher de Todo Dia Delas, projeto editorial do HuffPost Brasil.

A Síndrome de Edwards, também conhecida como Trissomia 18, é uma doença genética rara, que acontece quando a pessoa portadora 3 três cópias do cromossomo 18, em vez de duas. Uma mulher de 25 anos tem 5 vezes menos chances de gestar um portador da síndrome do que uma mulher de 35. Na maioria dos casos acontece aborto espontâneo. Entre os nascidos, a maioria morre na primeira semana e apenas 5% dos que passam dali chegam ao primeiro ano de vida. Mas a fotógrafa Maíra Gomes, 29, e sua filha Micaela, de 3 anos e 8 meses, mostram que casos raros também existem, e são mais do que exceções para confirmar a regra. E de acordo com Maíra, não há outra forma de definir a vida das duas se não como "milagre".

Quando engravidou de Micaela, Maíra tinha uma vida agitada: trabalhava na equipe de sua melhor amiga, cantora de funk, e cumpria funções administrativas durante o dia. À noite, fotografava e filmava os shows que fechava no escritório. Foi a amiga quem deu a dica: "você está grávida". Sem acreditar, Maíra fez um teste de farmácia e confirmou a suspeita da gravidez. Por 40 minutos, procurou em algum lugar uma resposta para conseguir lidar com a situação da melhor maneira. E encontrou no céu, para onde fixou o olhar durante todos aqueles minutos: "depois que entendi que iria ser mãe, aceitei e quis".

A médica me disse: 'sua filha tem uma síndrome rara e o prognóstico é de 10 meses até 3 anos de vida, no máximo. Sei que é difícil, que é duro, e nós vamos fazer de tudo para salvar a sua filha'.

Com 25 anos, continuou vivendo normalmente. Durante a gravidez, deixou de trabalhar no escritório e passou a trabalhar em casa, sem deixar de fotografar. Os exames de Micaela nunca apontaram nada fora da curva, e a gestação correu tranquila. Depois do nascimento da menina, durou 27 dias para que a primeira complicação acontecesse. A partir dali iniciou a saga de mãe e filha contra qualquer negatividade. Após 4 dias, o diagnóstico apontou a Síndrome de Edwards em Micaela.

À parte todo o cuidado e amor, Maíra relata com indignação a demora no diagnóstico — "depois que eu soube, pesquisei e percebi que era óbvio [pelas características físicas]". De acordo a mãe da menina, inúmeros médicos a examinaram e consultaram antes daquela que se atentou a coletar o material genético de Micaela. Nenhum suspeitou da síndrome.

"Mesmo sendo óbvio, ninguém percebeu. Ela foi internada na UTI Neonatal e a médica falou: 'coletamos material genética da sua filha. Ela tem uma síndrome rara e o prognóstico é de 10 meses até 3 anos de vida, no máximo. Sei que é difícil, que é duro, e nós vamos fazer de tudo para salvar a sua filha', ela disse, com a mão no meu ombro", conta Maíra.

Valda Nogueira/Especial para HuffPost Brasil
Maíra Gomes nunca se imaginou como mãe e não sabia que estava grávida aos 25 anos.

Não sei explicar a minha força para lidar com tudo isso nem de onde eu a tiro.

Por viver na era Google, o primeiro ato de Maíra foi pesquisar na internet qualquer informação sobre a síndrome. Era melhor não ter buscado: encontrou fotos de bebês muito doentes, relatos desoladores e muito sofrimento. Informações que não tiveram outra função, claro, a não ser assustá-la. Mas além do caos que viu na web, nada mais causou medo na fotógrafa. Ela credita a naturalidade em lidar com a síndrome da filha ao fato de ter vivido um dia de cada vez durante a gestação, e principalmente a ter sido pega de surpresa com as duas listras do exame.

"Eu nunca quis ser mãe, e a minha mãe até brinca que eu falava isso desde os 5 anos de idade. Então eu nunca fantasiei sobre ser mãe. Eu amava muito a Micaela na minha gravidez, falava muito com ela, mas vivia muito o presente: era o aqui e o agora. Quando descobri o que ela tinha, só mudei um plano [que já tinha feito], mas que nem era tão firme assim. Então foi bem ok no sentido de aceitá-la. Sempre aceitei ela da melhor maneira", explica a mãe de Micaela.

"Aceitação" talvez seja uma palavra que tenha que se referir mais à forma como os outros enxergam a sua filha do que a forma como ela mesmo o faz. "Eu fiquei muito mais triste de fora para dentro do que o contrário. As pessoas jogavam muitas coisas tristes em cima de mim, principalmente nos primeiros meses de vida, que é tudo muito inseguro", relembra.

Mas Maíra driblou toda a carga negativa e encarou: hoje ela cuida de todos os detalhes que envolvem Micaela com tanto primor que os mais místicos poderiam creditar a esse cuidado tão grande a trajetória surpreendente da menina até aqui. "Não sei explicar a minha força para lidar com tudo isso nem de onde eu a tiro, mas a Micaela é meu milagre e minha vida", define.

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Viver um dia de cada vez é uma das receitas de Maíra Gomes para enfrenta as adversidades da vida.

Meu mundo era uma bolha, e a Micaela me fez ver o mundo de forma diferente.

A chegada dos 10 meses não foi negativa, como alertara a médica, mas positiva: ao completar a marca, Micaela teve alta e pôde ir para casa. No aconchego do lar, com cuidados da mãe e da avó, ultrapassou outra marca importante: fez 1 ano de idade. E depois do primeiro ano, ainda foi cuidada em casa por mais 3 meses até voltar ao hospital para sua segunda internação. Entre idas e vindas, o tempo passou. A menina completou 2 anos, depois 3 e hoje, com 3 anos e 8 meses de vida, a conexão com a mãe está a cada dia mais forte.

"Minha filha é como ela tem que ser, e eu sei que ela é tudo que tem que ser. Ela não fala, mas se comunica. A interação e os movimentos dela estão comprometidos, mas a gente se comunica só com o olhar. Ela fala com o olhar; é muito profundo e bem diferente. Dá para saber o que está acontecendo com ela pelo olhar: se está com dor, chateada, triste ou feliz. Eu consigo perceber, juntando com tudo que vou aprendendo, o que está errado", explica Maíra, emocionada.

Além das inúmeras pesquisas, é da internet também que vem um dos apoios fundamentais para a fotógrafa. Ela encontrou um grupo de mães que também têm filhos portadores da Síndrome de Edwards. "Tem vezes que só uma mãe que já passou por aquilo sabe do que estamos falando", analisa Maíra.

E a diferença de idade entre ela e as outras mães não se coloca como obstáculo: "Apesar de sermos diferentes, porque eu sou muito nova e falo muita besteira por aí, elas gostam de mim demais, do jeito que eu sou". E completa, sobre a troca de experiências: "Eu tenho uma relação maravilhosa com várias mães".

A pouca idade de Maíra, em relação a outras mães que também lidam com a mesma síndrome, poderia ser um impeditivo, mas nunca chegou perto disso. "Ter a Micaela me mudou muito e me fez enxergar as coisas. Meu mundo era uma bolha, e a Micaela me fez ver o mundo de forma diferente", ela conta, em tom de autocrítica.

Sair dessa bolha a preparou para as "porradas" que a vida daria. Hoje, ela rechaça qualquer aviso sobre as possibilidades ou limites da pequena. "Cada um tempo o seu tempo de vida e não tem como uma pessoa querer tachar a vida do outro. Eles querem tachar porque é uma síndrome severa, dada como incompatível com a vida, mas cada ser humano é um ser humano. As pessoas insistem em dizer para eu me preparar, mas eu conheço a minha filha, sei como ela é", conta ela, que se derrete em amor por cada detalhe da pequena.

Valda Nogueira/Especial para HuffPost Brasil
A comunicação entre Maíra e Micaela, mãe e filha, ocorre só pelo olhar.

Micaela não fala, mas se comunica. A interação e os movimentos dela estão comprometidos, mas a gente se comunica só com o olhar.

Hoje, Maíra pensa em desistir da carreira no audiovisual e se dedicar a uma nova formação. Ela acredita que, assim, poderá amparar e aconselhar outras mães que também convivem com a Síndrome de Edwards. Ela destaca que há informações e até benefícios do governo que não são conhecidos por algumas mães e, por isso, quer investir numa carreira que leve o conhecimento de direitos a mais gente. "Eu vejo muitas mães perdidas. Eu escolhi que quero levar informação para essas pessoas, e acho que fazendo Serviço Social vou ajudá-las. Eu quero ajudar essas mães", explica.

Há tempos, claro, que são mais difíceis, principalmente durante as internações. E seria mentira se Maíra dissesse que não houve dias em que chorou. Ela chora, mas o "cheirinho" na filha, que é como chama o carinho e chamego entre as duas, cura qualquer tristeza. O medo também existe, mas não é muito diferente do que aquele que acomete outras mães.

"Tenho muito medo de perdê-la, mas sendo claro na minha cabeça o fato de que não tem como saber, que cada um tem seu tempo. Eu me preocupo muito só com isso. Também tenho medo de morrer primeiro que ela, mas isso é normal de toda mãe... A gente pensa: quem vai cuidar se eu morrer? E só eu a conheço, temos o nosso cheirinho que é só nosso", conta ela.

Maíra e Micaela ensinam que a receita de um milagre não é muito diferente da receita de uma boa e amorosa relação entre mãe e filha: conhecimento, autoconhecimento, atenção, carinho e companheirismo.

Valda Nogueira/Especial para o HuffPost Brasil
A relação entre mãe e filha envolve conhecimento, autoconhecimento e amor incondicional.

Ficha Técnica #TodoDiaDelas

Texto: Lola Ferreira

Imagem: Valda Nogueira

Edição: Andréa Martinelli

Figurino: C&A

Realização: RYOT Studio Brasil e CUBOCC

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