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24/03/2016 21:19 -03 | Atualizado 26/01/2017 22:52 -02

Estas crianças com doenças raras mostram que são muito mais que só um diagnóstico

Com o Dia da Doença Rara se aproximando, pessoas de todo o mundo voltam sua atenção às pessoas cuja vida foi afetada por condições de saúde pouco conhecidas.

A fotógrafa britânica Ceridwen Hughes dedica boa parte de seu trabalho a destacar a vida de crianças com doenças raras.

Tendo se inspirado em seu próprio filho, Isaac, que tem uma condição neurológica rara chamada síndrome de Moebius, a fotógrafa conscientiza as pessoas sobre diversas doenças, através da organização Same But Different (Igual, mas diferente).

Um dos elementos centrais desse trabalho é uma série fotográfica intitulada The Rare Project (O projeto raro), com fotos de crianças galesas e inglesas com doenças raras, acompanhadas de suas histórias relatadas por familiares. As descrições destacam o que torna cada criança especial como pessoa, além do diagnóstico médico.

Em release para a imprensa antes de um evento de levantamento de fundos, Hughes disse: “Muitas das famílias participantes falaram do isolamento que lhes é imposto pela doença rara, dizendo que a participação no projeto lhes dá uma plataforma na qual compartilhar suas histórias”.

“Quando as pessoas do grande público ouvem a palavra ‘rara’, imaginam que isso é algo que não terá consequências para elas, mas isso está longe de ser a verdade, como mostram os números. Quando uma criança recebe o diagnóstico de uma doença rara, isso acaba afetando a ela própria, sua família, os médicos – que procuram meios de tratá-la --, seus professores e a comunidade maior em que vivem.”

Em honra ao Dia da Doença Rara, 29 de fevereiro, veja abaixo dez dos retratos de crianças feitos por Hughes, acompanhados das descrições delas feitas por seus pais.

  • Jake
    Ceridwen Hughes/Same But Different
    "Jake is a happy, sociable boy who loves meeting people.

    “Jake é um menino sociável e feliz que adora conhecer gente. Ele ama a família e os amigos e não pensa duas vezes antes de abordar desconhecidos e abraçá-los.

    Ele curte música e seu aparelho de karaokê. Jake também é fascinado pela água, e a natação é uma de suas atividades favoritas.

    Jake tem síndrome de Angelman. Ele tem uma deficiência grave de aprendizagem e necessidades de comunicação complexas. Precisa de ajuda para se vestir, ir ao banheiro e realizar as tarefas do dia-a-dia. E precisa de supervisão constante, porque não tem consciência do perigo.”
  • Alex
    Ceridwen Hughes/Same But Different
    Alex é um garotinho incrível. Ele enfrenta desafios tão enormes na vida (não consegue se sentar, andar, falar, segurar objetos ou alimentar-se sozinho), mas, mesmo assim, é um menininho feliz que adora assistir ao canal infantil Cbeebies e brincar com o irmão.

    Ele é muito sociável e adora interagir com as pessoas – na verdade, é um paquerador inveterado! Todo o mundo que o conhece se rende ao seu encanto, e, quando ele acha graça de alguma coisa, solta uma gargalhada contagiante que toma conta de seu corpo inteiro.

    Alex tem acidemia glutárica tipo 1. É uma desordem metabólica herdada (uma doença genética), que, se não for tratada, pode causar lesões cerebrais.”
  • Mari
    Ceridwen Hughes/Same But Different
    Mari é uma criança amorosa e afetuosa que encanta todo o mundo que a conhece. Ela se sintoniza muito com os sentimentos dos outros e sente imediatamente quando uma pessoa está chateada ou brava.

    Quando isso acontece, sua reação é beijar e abraçar a pessoa e perguntar se ela está bem.

    Mari apresenta a síndrome WAGR, uma condição genética rara que pode afetar meninos e meninas. As crianças nascidas com a síndrome muitas vezes têm problemas de vista.

    Elas apresentam risco alto de desenvolver certos tipos de câncer e podem sofrer atrasos de aprendizagem.”
  • James
    Ceridwen Hughes/Same But Different
    James é um garotinho sociável e resoluto que adora atenção. Ele tem um sorriso contagiante e geralmente vive alegre. Gosta de outras pessoas, de ir à escola, de música, de qualquer comida, de assistir ao Cbeebies.

    Ele curte o iPad e tem um senso de humor travesso. Ele não gosta quando não consegue fazer o que quer, não gosta de ficar parado, não gosta quando as pessoas conversam de alguma coisa sem envolvê-lo na conversa e não gosta de ficar em sua cadeira de rodas.

    Por isso, sair de casa às vezes é estressante. James tem síndrome de Coffin Lowry.”
  • Eddie
    Ceridwen Hughes/Same But Different
    Eddie (Edward) está com quase oito meses de idade. Ele é um nenê lindo e, recentemente, virou um nenê feliz.

    O que ele mais gosta é de pular na cadeirinha, ficar pelado e tomar banho; nessas horas ele faz sons de felicidade e fica sorrindo. Recentemente começou a comer comida e está adorando!

    Um grande cisto porencefálico foi encontrado no lado esquerdo de seu cérebro quando ele ainda estava no útero, com 35 semanas de gestação.

    O diagnóstico inicial foi porencefalia, um transtorno neurológico raro que causa uma gama grande de problemas neurológicos, desde problemas leves até graves.

    Com o passar dos meses, ele já recebeu o diagnóstico de deficiência de visão cortical, hemiplegia direita e, mais recentemente, espasmos infantis (também conhecidos como síndrome de West).

    Além disso, tem refluxo silencioso e alergia a leite de vaca. Esses dois problemas são bastante comuns em bebês; no caso de Eddie, estamos achando que foram esses que o levaram a ser inquieto e chorar muito em seus primeiros meses de vida.”
  • Nina
    Ceridwen Hughes/Same But Different
    Nina é uma criança extremamente afetuosa, generosa, imaginativa e gentil. Ela é tímida com estranhos, mas extrovertida com as pessoas que ama.

    Nina sempre teve interesse muito especial por tudo que diz respeito a aves. Ela adora ler livros e brincar de faz de conta com pessoas que conhece bem e em quem confia.

    Ela não gosta de luz, de barulhos altos e de balões e fica incomodada quando está em lugares pequenos, com muita gente.

    Ela gosta de colocar-se na pele dos outros e imaginar histórias fictícias envolvendo outras pessoas, histórias que ela então representa.

    Além disso, adora ouvir histórias à noite. Nina sofre de fotofobia extrema, de uma série de problemas gastrointestinais, e tem atraso de desenvolvimento.”
  • Percy
    Ceridwen Hughes/Same But Different
    Percy é um garotinho muito sociável, que adora receber atenção. Ele tem uma ligação muito estreita com seus dois irmãos e adora passar tempo com eles.

    Com sua personalidade efervescente e seu sorrisão, ele cativa todo o mundo que conhece.

    Percy sofre de síndrome de Prader Willi, uma condição genética rara que, entre outros problemas, leva a pessoa a sentir desejo constante de comer.”
  • Alex
    Ceridwen Hughes/Same But Different
    Alex é uma pessoa muito amável e gentil; tem o dom de conquistar todo o mundo que conhece. Ela é simpática e tem um senso de humor brincalhão.

    Ela gosta de passar tempo com a família, sair para tomar café e assistir a novelas e qualquer programa de TV-realidade. Alex tem a doença de Leigh e hipertensão intracraniana idiopática.”
  • Lachlan
    Ceridwen Hughes/Same But Different
    Lachlan é um garotinho feliz que gosta de todas as coisas que outros meninos de sua idade curtem, incluindo tudo que tem a ver com Lego.

    Olhando para ele sem saber de nada, você jamais imaginaria que ele sofre de uma condição rara. No momento, Lachlan é uma de apenas cinco crianças no mundo que sofrem da condição neurológica hipotermia periódica e a única criança no Reino Unido que tem o problema. Ele apresenta três quedas distintas de temperatura.

    O impacto dessas quedas de temperatura é considerável. Durante uma das quedas, precisamos tentar de tudo para elevar sua temperatura interior, e pode levar algum tempo até as medidas terem efeito.

    Depois da queda de temperatura ele às vezes fica cansado e letárgico. Isso também pode deixá-lo tonto, emocionalmente abalado e grudado em nós.”