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21/03/2015 15:33 -03 | Atualizado 26/01/2017 21:35 -02

Dia Internacional da Síndrome de Down: Projeto Lorenzo Família Down busca difundir informações e acabar com preconceitos

Divulgação/Arquivo Pessoal

Neste Dia Internacional da Síndrome de Down, os pais do pequeno Lorenzo decidiram lançar um projeto para difundir informações sobre a síndrome e, assim, romper preconceitos que ainda cercam aqueles que têm o cromossomo a mais.

O Projeto Lorenzo Família Down engloba blog, redes sociais e ciclo de palestras para ensinar e debater o Down.

Quando Lorenzo nasceu e foi diagnosticado com a síndrome, há 1 ano e 5 meses, a jornalista Kattia Daniel enfrentou dificuldades ao buscar informações. "Tudo se referia de forma negativa e superficial. Posso afirmar hoje que não deveríamos ter processado nem 10% do que lemos", disse ao Brasil Post.

Como todas as famílias que estão esperando um bebê, a de Kattia também ficou perplexa ao se deparar com Down.

"Esse momento difícil é natural, afinal é um momento em que é desconstruída a imagem do filho até então projetado, e a única certeza que temos naquela hora é que se trata de algo desconhecido. Tudo que é diferente e que nos tira da nossa zona de conforto nos assusta. E isso ocorre justamente pela falta de informação. Foi assim que sentimos quando recebemos a confirmação do diagnóstico do Lorenzo, pois como a maioria da sociedade, não sabíamos naquela hora nada sobre a SD. O nosso sentimento inicial foi de luto do filho idealizado, mas em nenhum momento o nosso amor por ele diminuiu. Daí saímos da fase do luto à luta muito rápido."

O amor incondicional pelo filho foi a força-motriz para Kattia e o marido, Charlles, reorganizarem a vida e assim dar o melhor tratamento possível ao baby.

Eles recorreram a terapia, individual e em grupo — com pais de crianças com Down. Era uma oportunidade de conhecer melhor a vivência de pessoas com dúvidas e interesses semelhantes.

Pelo Facebook, Kattia fazia questão de mostrar cada conquista do pequeno.

"Sempre apresentei sua rotina nas minhas redes sociais. Com o passar dos dias, comecei a receber mensagens de pessoas de todos os países querendo saber sobre as estimulações, onde conseguir tratamento, direitos, ou mesmo desabafar sobre o sentimento de angústia diante do diagnóstico. E, após mais de mil pedidos de amizade vindos de países como Noruega, Espanha, Estados Unidos, Inglaterra, México, dentre outros, percebi que a sociedade e, principalmente os familiares de pessoas com SD carecem de informações corretas. Somente a informação pode diminuir o preconceito."

É com o propósito de esclarecer o Down que Kattia e Charlles pretendem levar o projeto adiante.

Nesse aprendizado de pouco mais de um ano, Kattia já conta inúmeras lições:

"Nossa vida é muito mais feliz que antes. Passamos a valorizar as coisas mais simples da vida; nada passa despercebido diante dos nossos olhos e do nosso coração... Valorizamos cada conquista dele, pois sabemos o quanto ele se esforçou para chegar até ali. Por exemplo, quando ele sentou pela primeira vez, aos sete meses, ficamos muito emocionados. Sabemos que foram horas e horas de fisioterapia, educação física e terapia ocupacional até chegar naquele momento. O mesmo podemos dizer quando ele falou pela primeira vez papai e mamãe. Tanto eu, como o Charlles e a fonoaudióloga que o acompanha, Eva Menezes, nos emocionamos. Sabemos que para uma criança com a síndrome, isso é uma conquista precoce."

O desafio na difusão de informações sobre SD está ligado à luta pelos direitos de inclusão dessas pessoas especiais.

"O Lorenzo já vem se preparando desde que nasceu para ser inserido na sociedade quando chegar à vida adulta, para fazer faculdade, trabalhar, ter uma vida a mais independente possível. E, assim como ele, são milhares de crianças no Brasil que têm essa rotina de estimulações. Agora resta saber se a sociedade está se preparando para receber essa leva de futuros jovens capacitados e aptos à inserção social daqui a uns anos. A parte deles, eles estão fazendo. E a sociedade, vai estar preparada?"

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