OPINIÃO

Não julgue meu filho com Síndrome de Down à primeira vista

A comunidade médica e o sistema educacional já parecem decididos antes de dar uma chance a ele.

09/12/2017 10:36 -02 | Atualizado 09/12/2017 10:36 -02

Imagine o seguinte:

Nasce seu filho. Os médicos olham para ele e dizem, só de observar seu lindo bebê, que ele vai ter uma vida longa e saudável, vai tirar notas boas, será capitão do time de futebol da escola, vai para a universidade e se formará no topo da classe como médico, tornando-se depois um médico de sucesso, casado com uma mulher linda e pai de cinco filhos. Tudo isso só de olhar para o bebê. Você ficaria exultante: "Uau, ganhei na loteria... não poderia ter pedido nada mais perfeito!"

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Agora imagine o seguinte.

Nasce seu filho. Os médicos olham para seu lindo bebê e dizem: "Sinto muito, mas seu filho terá muitas complicações médicas. Temos uma lista de coisas para acompanhar durante o crescimento dele. Não espere que ele passe dos 60 anos".

"Seu filho também vai demorar para aprender as coisas, se é que ele vai aprender. Ele vai para a escola, mas não tenha muitas esperanças, porque no fim das contas ele não vai nem sequer se formar no ensino médio. Sejamos honestos, ele nem vai precisar."

"Já está decidido pelo governo que, quando ele fizer 18 anos, ele vai viver abaixo da linha da pobreza, porque nunca será capaz de trabalhar e viver por conta própria. Ele provavelmente terá uma vida triste, patética e mais curta que a médica, cheia de visitas a hospitais."

Você ficaria tristíssima, pensando: "Como isso aconteceu? Por que comigo?"

Paula Tzouanakis
Imagem do meu filho na 38ª semana de gestação.

Agora, te pergunto o seguinte: quais as chances de que o primeiro cenário se torne realidade? Posso te dizer com certeza que é impossível.

Infelizmente, uma mãe e um pai que acabam de ter um filho com síndrome de Down quase sempre parecem ouvir um cenário parecido com o segundo. Mas, assim como os médicos não podem dizer o que vai acontecer com um bebê recém-nascido, eles não podem saber o que o futuro guarda para seu bebê com síndrome de Down.

O cenário número dois foi o que eu e meu marido enfrentamos quando soubemos, na 17ª semana de gravidez, que nosso filho teria síndrome de Down. Temos a sorte de contar com uma geneticista que nos contou coisas positivas sobre a síndrome de Down, mas muitas das informações que recebemos tinham mais a ver com as coisas que nosso filho ainda não-nascido não poderia fazer ou teria dificuldades para fazer. Um médico chegou a sugerir interromper a gravidez, "porque vocês vão passar a vida indo e vindo a hospitais".

"A comunidade médica e o sistema educacional já parecem decididos antes de dar uma chance a ele."

É por isso que sempre defendo as pessoas com síndrome de Down. As pessoas sempre acreditam que sabem do que meu filho é capaz, apenas por notar que ele tem síndrome de Down. A comunidade médica e o sistema educacional já parecem decididos antes de dar uma chance a ele.

Quando ele estava na minha barriga, prometi a meu lindo filho, Christian, que faria tudo o que fosse possível para que ele tivesse o que quisesse e merecesse na vida. É por isso que faço o que faço. É por isso que sempre falo e educo as pessoas sobre a síndrome de Down... para mostrar aos nossos médicos, famílias e comunidades que você NÃO TEM como prever o futuro de uma pessoa à primeira vista.

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Minha esperança é que, quando nasce um bebê com síndrome de Down, seja somente isso – que médicos e enfermeiras deem os parabéns aos pais pelo novo integrante da família, em vez de dizer que "sentem muito".

Paula Anderson é esposa, ativista e mãe de duas lindas crianças: Christian, de 3 anos e meio, e Lucy, de um ano e meio. Ela é fundadora e presidente da Project 321 Peel Down Syndrome Association.

*Este texto foi originalmente publicado no HuffPost CA e traduzido do inglês.

A beleza das crianças com síndrome de Down