OPINIÃO

Encontros e desencontros

07/03/2014 20:04 -03 | Atualizado 26/01/2017 21:12 -02

Como o Lúpus não tem cura, eu tenho todos os dias que encontrar o meu ponto de equilíbrio. Ainda vivo todos os dias intensamente, mas de forma mais calma. É assim que eu consigo viver com a doença sem ela me afetar completamente. Todos os dias tomo meus comprimidos 5mg de cortisona e 400 mg de hidroxicloroquina. Protetor solar virou meu creme hidratante. Isso pra mim é um problema, já que nunca gostei de passar o protetor, mas muitas lúpicas veem a vantagem que a pele demora mais a envelhecer.

Lúpus

Alimentação:

A alimentação deve ser rica em verduras, frutas, leguminosas (feijão, lentilha, ervilha, soja), legumes, cereais integrais e derivados, carnes brancas ou magras e laticínios com baixo teor de gordura. Também é necessário que a pessoa consuma alguns alimentos ricos em vitaminas A, E e selênio, que auxiliam na melhora do sistema imunológico, protegendo de vírus e bactérias.

Como diagnosticar:

Na grande parte dos casos a doença começa a se manifestar com dores articulares, cansaço, febre baixa, aftas, falta de apetite, alterações de humor. Como ela pode confundir-se com outras doenças reumatologias, é necessário um exame de contagem de plaquetas para ter a certeza do caso clínico.

Curiosidades:

De acordo com o Dr. José Carlos Mansur colocação de piercing, fazer tatuagens, lipoaspiração ou outras cirurgias plásticas podem ser feitas quando a doença está fora de atividade.

Gravidez:

Esse é um tópico que muda muito de paciente para paciente. Nos primeiros anos da doença meu médico foi categórico e disse que eu não podia engravidar já que a doença estava em atividade, mas em nossa última consulta, conforme meus exames, a doença está "dormindo" e eu poderia engravidar sem riscos apesar de ser uma "gravidez de risco". Nesses anos da doença encontrei mulheres chateadas com a notícia de não poderem ter filhos, mas também encontrei guerreiras com bebês no colo. A regra geral é que durante a atividade da doença as lúpicas não devem engravidar.

Anticoncepcional:

Lúpicas têm sempre que avisar aos médicos (que não o seu reumatologista) que têm Lupus já que alguns medicamentos não são recomendados, como anticoncepcionais a base de estrogênio. Pílula do dia seguinte também não é recomendada.

No dia 14 de fevereiro, fui a um encontro de ajuda mútua de lúpicos, onde o tema era "a fascinante construção do eu", um livro de Augusto Cury. Conversamos, falamos de nossos objetivos, dançamos, descobri ali várias formas de conviver com a doença e que a minha é tão pequena perto de algumas outras formas do Lúpus.

A Dalva Maciel Matos, além de fazer artesanato é voluntária na Associação Superando Lúpus e todas as quartas vai ao Ambulatório do Hospital São Paulo para auxiliar outras lúpicas, conversa com elas, explica coisas sobre o protetor solar e os medicamentos.

Natalie, no carnaval, estava sempre desfilando em alguma escola de samba, mas esse o joelho dela não colaborou com os planos, já convive com a doença a pelo menos 15 anos.

Aparecida Oliveira, mais conhecida como Lila, faz tratamento do Lúpus há 2 anos, é muito alto astral, nem sabe direito o porquê faz o tratamento, prefere viver com bom humor a tudo do que pensar na doença.

O Eduardo Tenório tem nefrite lúpus, com grande acometimento renal, fez o tratamento, controlou a doença, mas ficou com comprometimentos irreversíveis, ou seja, ostenecroses em várias articulações, inclusive do pé, apesar de todos os problemas que a doença ocasionou, vive bem e feliz, hoje faz readaptação física e respiratória, aprendeu e está fazendo nada adaptado, voltou a fazer trilhas e treina para participar na São Silvestre caminhada 2014 e é presidente da Associação Superando o Lúpus.

E assim vamos convivendo com a doença.

São tantas outras medidas de viver. Qual é a sua?