OPINIÃO

Já comprou seu presente para quem tem síndrome de Down?

21 de março é Dia Internacional da Síndrome de Down.

20/03/2017 13:57 -03 | Atualizado 21/03/2017 18:43 -03
Escola de Gente/Divulgação
"Não vai dar para presentear hoje? Não o faça. Há outros caminhos para a prática da inclusão."

A ideia não é minha. Foi proposta há anos por uma especialista em inclusão, à época conselheira consultiva da Escola de Gente - Comunicação em Inclusão, ONG que idealizei e fundei em 2002.

Não se dá presente para mães, pais, crianças, algumas vezes para mulheres em seus dias internacionais? Então em 21 de março, Dia Internacional da Síndrome de Down, vamos presentear quem tem essa condição genética: um/a a cada 1.000 bebês brasileiros/as, em média, entre os/as nascidos/as vivos/as.

Por princípio, suspeito da celebração de efemérides. Na prática, porém, parte do comércio, do ativismo político e sobretudo dos meios de comunicação se tornaram quase dependentes da celebração desses dias.

Em tese, são dias em que sociedade para pra refletir sobre o assunto. Engano. A sociedade finge que para. E o faz tão bem que ela própria acredita.

Em 1992, quando era chefe de reportagem da revista Pais&Filhos, escrevi o primeiro livro sobre síndrome de Down no Brasil para leigos/as, o "Muito prazer, eu existo". O livro se tornou referência e ainda hoje é atual - com exceção do capítulo de educação.

Na época, não defendi com a clareza e força necessárias a educação inclusiva como a única opção para que pessoas síndrome de Down se tornem adultas produtivas, independentes e felizes. Como nunca consegui tempo de reescrever aquele capítulo, não vendo mais esse livro.

Pensar a síndrome de Down mudou a minha vida, partindo da pergunta: "como se sente, em uma sociedade que se pauta pelo valor do intelecto, uma pessoa que tem um intelecto considerado de menor valor?" E, consequentemente, outras perguntas surgiram: "quem tem mais direito à vaga em uma escola pública: a criança com altas habilidades ou a mais inteligente da turma ou aquela com deficiência intelectual?". A resposta é: todas, porque o valor de uma pessoa não é medido pela forma como seu intelecto funciona.

Após publicar o livro "Muito prazer, eu existo" recebi três mil cartas em um ano, pedi demissão da revista Pais&Filhos, passei a palestrar pelo mundo, escrevi outros 13 livros sobre inclusão. Anos depois, fundei a Escola de Gente, com o objetivo de incidir nas políticas públicas para que se tornem inclusivas também para quem é pobre e tem alguma deficiência. Refletir sobre síndrome de Down me catapultou interna e externamente para dimensões de percepção e pensamento que eu desconhecia.

Às pessoas com síndrome de Down, sou eternamente grata por terem implodido meus horizontes de pensamento. Como quem tira uma roupa pela cabeça; como quem tira a própria alma pela cabeça.

Nestes 25 anos de trabalho pela inclusão, ainda hoje me surpreendo com o perfil elitista dos movimentos pela síndrome de Down no Brasil. Mas há exceções!

Por isso, aqui vai a minha sugestão para quem gostou da ideia de presentear pessoas com síndrome de Down no dia 21 de março. É uma alternativa a apenas se emocionar, por alguns minutos, diante de uma reportagem linda sobre a superação desta ou daquela pessoa.

Participem da mobilização liderada pela Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down e parceiros/as contra dispositivos da PEC 287/2016, que propõe reformas na previdência e reduz, por exemplo, pensões por morte de pai e mãe - benefícios que têm enorme impacto na vida de jovens e adultos/a com deficiência.

Hoje, no Dia Internacional da Síndrome de Down, há um ato na Câmara dos Deputados às 14h, em Brasília. A Escola de Gente estará lá. Se você não pode estar no Congresso, participe com sua assinatura no manifesto www.change.org/bpc.

Não vai dar para presentear hoje? Não o faça. Há outros caminhos para a prática da inclusão. Pessoas com síndrome de Down são parte intrínseca da humanidade e de um modo ou de outro, mais cedo ou mais tarde, farão parte da sua vida pessoal, profissional e/ou cidadã.

*Este artigo é de autoria de colaboradores do HuffPost Brasil e não representa ideias ou opiniões do veículo. Mundialmente, o Huffington Post é um espaço que tem como objetivo ampliar vozes e garantir a pluralidade do debate sobre temas importantes para a agenda pública.