OPINIÃO

Como superei 21 anos das dores severas da endometriose

16/04/2014 14:26 -03 | Atualizado 26/01/2017 21:23 -02
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No meu primeiro artigo para o Brasil Post resolvi contar minha história, o que me levou a criar o blog A Endometriose e Eu, como foi viver 18 anos com dores sem saber o que eu tinha e como superei 21 anos das dores severas da endometriose. Desde minha primeira menstruação, aos 13 anos, sempre tive muitas cólicas. Alguns meses depois comecei a passar muito mal e, como nenhum exame apontava nada, em 30 dias ao me verem cada dia pior com vômitos, diarreia, dores no lado direito - mal conseguia mexer a perna, e no abdômen - meus pais resolveram pedir para o médico me abrir. Resultado: apêndice quase supurado. Fiz a cirurgia para retirada do órgão, aquela com corte do lado direito. Aos 15 anos voltei a sentir muitas dores abdominais, enjoos, vômitos, meu abdômen muito inchado, parecia que estava grávida. Até a blusa e o elástico do shorts quando encostavam na barriga doía. Em quatro dias estava internada. O diagnóstico: cisto de ovário. Detalhe: por eu ser muito nova, essa era a última e remota sugestão dos médicos. Resultado: fiz uma cirurgia igual a da cesárea para retirar o cisto. Ambas foram na minha cidade natal, no interior de Goiás.

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Aos 15 me mudei para São Paulo. Meus períodos menstruais continuaram muito dolorosos. E, com o passar do tempo, as dores não melhoravam com analgésicos e começaram a se tornar insuportáveis. Sentia muitas dores nas pernas, ardência. Era um peso que parecia que eu carregava um chumbo com elas. Ficava cansada com facilidade. No período sentia também dores na lombar, meu abdômen ficava muito inchado, como se eu tivesse grávida, comecei a evacuar apenas diarreia, mas com o tempo passei a ficar dias, semanas sem evacuar. Dez anos depois da minha cirurgia de cisto, nem uma caixa de analgésicos não melhorava as dores, que passaram a ser todos os dias: sete dias na semana, 30 dias ao mês e 365 dias ao ano. Doía para andar e até mesmo para respirar. Nesta época, passei a desmaiar do nada. Eu pensava que era pressão, mas depois comecei a reparar que esses desmaios eram bem diferentes dos de pressão baixa. Dois anos depois conheci a pessoa que seria fundamental nesta minha jornada: meu, hoje, ex-namorado. E justo neste dia desmaiei! Ele ficou preocupado, desconversei e eu disse que deveria ser a pressão.

As dores estavam cada vez piores ao ponto de eu começar a urrar de dor. Mesmo quando não estava menstruada. Era normal acordar durante a madrugada gritando de dor. Aí você me pergunta - "Mas você não ia ao ginecologista?", "Sim, e eu era muito caxias quando se tratava de minha saúde. Sempre falei que tinha cólicas horríveis, com dores que pareciam descer para as pernas, era como se essas dores andassem pelo meu corpo". Mas nada! Não conseguia usar nem mesmo colar, acredita! Sentia dores pelo corpo todo e comecei a inchar muito a ponto de não conseguir usar calça jeans. Meu manequim aumentou dois números, e eu, que tinha sido atleta e até mesmo modelo publicitária durante minha adolescência, estava cada dia mais gorda. De repente comecei a ter dores durante a evacuação e a sentir desconforto durante o sexo! No começo era uma ardência leve que não me impedia de transar. Com o tempo, a dor foi aumentando, que deixei de ter vida sexual ativa, como antes. E foi graças ao meu namorado da época, que descobri ser portadora de endometriose, uma doença ainda enigmática para a medicina e que acomete mais de 176 milhões de meninas e mulheres no mundo todo, mais de 6 milhões são brasileiras.

Ele foi trabalhar em um evento e ao ouvir as explicações dos médicos, me ligou - "Descobri o que você tem: endometriose". Lembrar-me deste dia ainda me emociona, porque fiquei tão feliz, mas eu não poderia imaginar a tortura que viria pela frente. A esta altura, início de 2009, eu já tinha feito todos os exames e todos deram normais. Liguei para meu proctologista, o médico da minha família que estava me ajudando a descobrir o que eu tinha, e ao falar da hipótese de endometriose, ele disse que eu tinha de fazer um exame específico. E aí fui diagnosticada com esta doença, que me deixou alguns anos na cama, que me levou para o fundo do poço e me fez sofrer durante 21 anos. Na época tinha acabado de trocar de ginecologista e, ao ouvir que eu tinha dores todos os dias, mesmo com o exame apontando a doença, esse novo médico disse que eu não tinha a doença "por que quem tem endometriose só tem dores no período menstrual", disse. Um horror a ignorância dele.

Comecei o tratamento com anticoncepcional contínuo com meu antigo ginecologista. Se o outro ginecologista tivesse certo, com este tratamento, onde eu não menstruava mais, as dores deveriam melhorar certo? Sim, mas as dores pioraram. E no fim de 2009, uma amiga me ajudou a continuar o tratamento num centro especializado. Foi lá que descobri que a dor durante o sexo tinha nome: dispareunia. E a minha ainda tinha sobrenome: de profundidade. A pior das dispareunias. Iniciei imediatamente o tratamento, a fisioterapia uroginecológica. Trabalho como repórter de celebridades desde 2007, e nesta época estava num site, e, por conta desse tratamento, que era somente às quartas-feiras das 15h às 16h, inventaram uma desculpa bem esfarrapada e me dispensaram. Depois descobri por jornalistas especializados em saúde, que fui a primeira mulher no Brasil a descrever minuciosamente a dor da dispareunia.

A partir daí começou minha saga para conseguir um trabalho! Fui vítima de preconceito, e mesmo eu falando que faria meu tratamento no horário do almoço, nada. Sem fazer aquilo que amo - escrever -, comecei a pirar, entrei numa depressão brava, porque eu não estava inválida precisava apenas de uma hora, uma vez por semana, para meu tratamento. Infelizmente, essa doença mexe muito com a mulher, fisicamente e psicologicamente falando. Em abril de 2010 criei o blog A Endometriose e Eu e comecei a relatar tudo que se passava comigo. Porém, nunca imaginei que alguém iria lê-lo. O primeiro medo das mulheres quando são diagnosticadas com endo é a infertilidade. Nunca tive medo de não ter filhos. Eu só queria ter minha vida de volta. Durante muito tempo, eu só saía da cama para trabalhar. Como todas as portadoras de endo fui muito julgada. E isso é uma das piores coisas que acontece com quem tem essa doença. É muito fácil nos chamar de preguiçosas, de fracas, dizer que só sabemos reclamar de dor, que somos viciadas em remédios, dentre muitas outras barbaridades. A doença não mata diretamente, mas além de matar a mulher que existe dentro de nós, muitas não aguentam a incompreensão das pessoas à sua volta e esses julgamentos e cometem suicídio. Sempre tive muita fé e eu sabia que não era louca, que não estava inventando ter uma dor tão forte como as que eu sentia.

Ao fim de um ano tomando pílula contínua, e sem sucesso, induziram-me à menopausa precoce aos 31 anos. Esse remédio é para vários tipos de cânceres (de mama, ovários, útero, próstata e etc) e no fim está a palavrinha endometriose. Foi lendo essa bula que comecei a descobrir que essa doença de nome estranho, e totalmente desconhecida da sociedade, não era tão simples como imaginara. Eu me perguntava - "Por que essa bula só fala de câncer?". A partir daí comecei a ler artigos internacionais para entender o que era essa doença. A indução à menopausa também não deu certo, já que a dor aumentou. Voltei ao meu procto por outro motivo, e quando ele viu que eu ainda estava morrendo de dores e sem ter feito a cirurgia, mais de um ano após o diagnóstico, ele me indicou um médico ginecologista especializado na doença e em videolaparoscopia (a cirurgia sem cortes, minimamente invasiva indicada para endometriose). Continuei a fisioterapia para recuperar meu assoalho pélvico (a parte interna da vagina). E em julho de 2010 fiz minha primeira videolaparoscopia. O resultado: estava morta por dentro de tantas aderências pélvicas. Tinha alguns órgãos sem funções dentro de mim (até hoje não perguntei quais eram!). Até os vários miomas que eu tinha uniram-se num só. Os focos de endometriose ao se implantarem fora do útero vão unindo os tecidos, e grudando os órgãos uns aos outros, mas as minhas aderências eram também causadas pelas duas cirurgias abertas que mencionei no início do texto, a de apêndice e a de cisto de ovário.

Nossa, que alívio! Melhorei 60%! Continuei o tratamento com pílula contínua, mas ainda sentia dores que foram aumentando progressivamente. Um ano e 11 meses depois da primeira, fui submetida à segunda videolaparoscopia. Desta vez, com uma equipe multidisciplinar: ginecologista e proctologista, ambos especializados. Bingo! Após 21 anos com dores severas (18 sem saber o que eu tinha!), finalmente, aos 33 nos fiquei livre delas. Não tive nenhuma dor após a cirurgia. Algo incrível para quem tem muitas aderências como eu, e que precisa ser toda rasgada por dentro para soltar todos os órgãos. Desta vez, optei por outro tratamento: um dispositivo intrauterino que age direto no endométrio (membrana interna que reveste o útero). Três meses após esta bem-sucedida cirurgia já voltei a usar meus jeans, que ficaram guardados no armário por uns 5 anos. Em junho completo dois anos sem dores. A endometriose acontece quando há endométrio fora de seu local, o útero. A doença é alimentada pelo hormônio estrogênio, presente nos ovários. Quando o endométrio se implanta no músculo do útero chama-se adenomiose, enquanto nos ovários recebe o nome de endometrioma. A doença pode acometer qualquer órgão do corpo feminino, dos mais próximos à pelve aos mais distantes, como pulmões, diafragma, olhos, nariz, coração e cérebro. É uma doença crônica ainda enigmática para a medicina, e várias teorias tentam explicar sua causa.

Em 4 anos, me tornei a principal ativista em prol do reconhecimento da doença como social e de saúde pública no país. Peço também a inclusão da doença no rol de doenças crônicas não transmissíveis. Precisamos ter os mesmos direitos dos portadores de outras doenças crônicas não transmissíveis, como por exemplo, o câncer. Não vou sossegar enquanto não conseguir que todas as portadoras de endometriose passam a ter respeito perante a sociedade. Outro dia uma amiga e um amigo me perguntaram se eu não tinha vergonha de falar sobre a dor durante o sexo. Minha resposta - "Não, pois estou salvando vidas e agradeço a Deus a coragem que Ele me deu para falar de um assunto tão delicado, mas fundamental para qualquer ser vivo". Afinal, sem sexo não há reprodução. Estamos no século 21 e precisamos parar de tratar esses e outros assuntos como tabu em nossa sociedade. Se os brasileiros agirem com mais coragem e menos preconceito, com certeza poderemos ter um país melhor. Qualquer mulher que menstrua está sujeita a ter endometriose, independente da idade. Quem tem parente de primeiro grau com endo tem 7 vezes mais chances.

Hoje, o blog A Endometriose e Eu é reconhecido no exterior, em especial, dos principais médicos, cientistas e ativistas, e foi eleito o TOP1 no prêmio Top Blog Brasil 2012, como o blog mais votado do Brasil. E neste ano estamos na final de novo, que será no próximo dia 25. Além do blog, também faço palestras para conscientizar que a cólica forte não é normal, apresento um programa semanal na internet sobre o assunto, e é um imenso orgulho saber que estou cumprindo minha missão enquanto jornalista e cidadã: salvando vidas no mundo todo e tentando mudar a saúde da mulher no Brasil. Um beijo carinhoso!