OPINIÃO

Louise, minha filha, 4 meses, dois braços, duas pernas e um cromossomo a mais

09/06/2015 16:40 -03 | Atualizado 26/01/2017 22:25 -02
Caroline Boudet

VIDA DE FAMÍLIA - Escrevi este textinho para exprimir minha raiva e minhas lágrimas depois de algumas observações excessivas esta manhã durante um exame médico de rotina de Louise. Com o tempo a gente se acostuma, a gente se diz que é falta de jeito, que precisamos nos blindar contra isso, mas às vezes é demais. Fiquei pensando o que eu poderia fazer para me sentir melhor e, quem sabe, evitar que isso aconteça com outras pessoas ou que volte a acontecer muitas vezes comigo. Escrevi este post e o abri a todos no Facebook.

Eu gostaria de pensar que isso vai encerrar o assunto da diferença de minha filha e que eu não vou mais precisar explicar a diferença. Sei que isso não vai acontecer. Mas se eu conseguisse mudar pelo menos alguns dos olhares...

Ela é minha filha. Louise. Que tem 4 meses de idade, dois braços, duas pernas, duas bochechinhas rechonchudinhas e um cromossomo a mais.

louise

Quando vocês encontrarem uma Louise pela frente, por favor não perguntem à mãe dela: "Isso não foi identificado durante a gravidez?". Ou foi identificado e a decisão de "ficar com a criança" foi assumida, ou não foi identificado e a surpresa foi grande demais para não ficar reprisando o assunto. Além disso, toda mãe tem uma tendência irritante a se culpar por tudo e qualquer coisa, então um cromossomo a mais passar despercebido, nem consigo explicar o quanto ela vai se culpar.

Não diga à mãe "ela é sua bebê, apesar de tudo". Não. Ela é minha bebê, ponto. E "apesardetudo" é feio como nome. Prefiro "Louise", é muito melhor.

Não pergunte à mãe dela "como é uma criança trissômica", etc. Não. Louise é uma criança de 4 meses de idade afetada por uma trissomia, ou que tem uma trissomia, como você preferir. Esse 47º cromossomo não é quem ela É, é o que ela TEM. Você não diria "como é uma criança com câncer", ou algo assim.

Não diga "elas são assim, são assado". "Elas" todas têm personalidade própria, físico próprio, seus próprios gostos, sua própria trajetória. Elas são tão diferentes uma da outra quanto você é diferente de seu vizinho.

Sei que quando a gente não vive uma situação, não pensa nela, mas as palavras têm importância. Elas podem reconfortar ou ferir. Então pense um segundinho antes de falar, especialmente se você é profissional médico e usa avental branco, rosa ou verde.

Não costumo abrir meus posts a todo o mundo, mas vou abrir este. Se vocês quiserem, podem imprimi-lo e compartilhar com outras pessoas. Isso porque há 500 novas "mamães de Louise" por ano que têm um dia seu estragado por palavras infelizes. Sei que isso não é feito para ferir. Basta saber.

P.S. Pelo mesmo motivo, quando Louise tinha 2 meses eu aceitei participar de uma transmissão do programa Les Maternelles sobre o tema da Trissomia 21.

Este artigo foi originalmente publicado pelo HuffPost França e traduzido do francês.

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