COMPORTAMENTO

6 mães falam sobre as dores e alegrias de criar filhos com necessidades especiais

09/10/2015 10:30 -03 | Atualizado 26/01/2017 22:52 -02

A fotógrafa Natalie McCain foi destaque nas manchetes com seu Honest Body Project (Projeto do Corpo Honesto, em tradução livre) —, uma poderosa coleção de fotos retratando mães falando sobre maternidade e imagem corporal. As fotos mais recentes do projeto foca em um grupo particular: mães de crianças com necessidades especiais.

Intitulada Defined by Our Hearts (Definidos por Nossos Corações, em tradução livre), a nova série mostra seis mães com suas crianças, compartilhando histórias e opiniões sobre a criação de filhos com deficiências.

jillian é uma ruivinha divertida

THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN

"Jillian é uma ruivinha divertida, inteligente, linda, determinada, de bom coração, doce. Adora ir para a escola, nadar, cantar, dançar e brincar com seus quatro irmãos mais velhos. Ela me ensinou que você é quem torna algo perfeito e a buscar o lado bom mesmo nas situações mais difíceis. Já não vejo a síndrome de Down. Apenas vejo Jillian. E não há nada no mundo que não faria por ela. Ela é a criança com a qual sempre sonhei, esperei e quis. Apenas demorou um pouco para que eu percebesse isso.”

A fotógrafa disse ao The Huffington Post que espera que Definidos por Nossos Corações alcance outras mães de crianças com necessidades especiais e inspire todos os pais —independentemente do nível de capacidade de seus filhos. “Espero que ajude mães cujos filhos estão se desenvolvendo a conversar com eles sobre como essas [outras] crianças são incríveis e a serem mais compreensivas”, disse.

“Não apresse seu filho quando ele fizer perguntas sobre outra criança com necessidades especiais”, continuou a fotógrafa, acrescentando que seu filho de três anos frequenta uma escola para crianças com problemas sensoriais e atrasos na fala.

“Vi tantas crianças me perguntarem, ou ao meu filho, por que ele fala como um bebê”, disse. “Espero que, ao elaborar uma resposta e reação saudável para essas perguntas, lhe transmitirá confiança para não se envergonhar à medida que vá crescendo. Nunca quero que se sinta menos do que os outros apenas porque tem dificuldades na fala.”

Assim como nas séries anteriores, McCain fotografou mães tendo conversas abertas e honestas vestidas apenas com a roupa de baixo — para que se sentissem empoderadas, “ajuda a normalizar o corpo natural” e “retratam melhor a maternidade”, disse.

“Embora as mães possam estar falando sobre suas crianças, a série ainda assim foca nas vidas, sentimentos, corpos de [todas] mães e na maternidade de uma maneira geral”, acrescentou. “Quando você se sente mais confiante e tem uma imagem positiva do corpo, isso afeta positivamente todas as áreas de sua vida.”

O título da série “Definidos por Nossos Corações” foi inspirado na declaração de uma mãe sobre seu filho, que marcou McCain. A fotógrafa disse ao HuffPost: “Todos deveríamos ser definidos por quem somos, como amamos, como vivemos nossas vidas, em vez das deficiências que possamos ter”.

Estas legendas foram editadas e condensadas. Visite o site Honest Body Project para ler mais sobre essas mães e suas famílias.

  • THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN
    "Jillian se parecia com qualquer outro bebê; era linda. Tinha olhos azuis brilhantes, cabelo ruivo vibrante como seus irmãos e a pele clara, mas tudo o que podia pensar e ver era seu diagnóstico não confirmado de síndrome de Down.

    Não queria ver nem falar com ninguém. Não queria que ninguém soubesse que Jillian havia nascido. Apenas queria fechar meus olhos e abri-los e ver que as coisas eram diferentes. Não foi o caso.

    Família e amigos próximos vieram e a maioria não viu nada de errado até que foram informados.”
  • THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN
    “Sabia que a amava e a queria, mas não sabia como deveria cuidar dela. Até o nascimento, eu tinha todas essas esperanças e sonhos da filha ‘perfeita’.

    E, naquele momento, era incapaz de ver sua perfeição e temia o desconhecido. Passei as horas seguintes tentando entender o que estava acontecendo, quando chegou nossa enfermeira, Kim.

    Ela ficou um bom tempo conversando comigo. As palavras que mais me marcaram foram: ‘Trate-a como os outros bebês; ela é mais parecida do que diferente deles’. Quando ela saiu do quarto, sabia em meu coração que ia enfrentar aquilo.”
  • THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN
    “Aos seis meses, começamos a perceber que uma de nossas filhas não estava se desenvolvendo como deveria.

    Ela não se mexia muito e ficava enrolada como uma bola, como um recém-nascido. Foi diagnosticada com hipotonia, que significa baixo tônus muscular.

    Basicamente ela não desenvolve músculos da mesma forma que nós e sempre terá uma menor quantidade de músculos do que outras pessoas de sua idade.”
  • THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN
    “À medida que ela foi se desenvolvendo, encontrou muitos outros obstáculos devido à sua limitação física, mas com a ajuda de fisioterapia conseguiu acompanhar sua irmã.

    Nunca será uma atleta, mas pode fazer a maioria das coisas que outras crianças fazem, às vezes apenas um pouco diferente.”
  • THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN
    "Embora sua hipotonia a deixe cansada mais rapidamente quando está correndo ou pulando com outras crianças, ela nunca permite que isso a detenha.

    Posso ver que ela está indo além do que seus músculos podem aguentar, mas nunca desiste ou para. Isso provoca uma dor crônica. A dor que ela sente é semelhante à ardência que você sente no músculo quando se esforça muito.

    Ela chora na maioria das noites porque dói muito, e me corta o coração vê-la com tanta dor e não ser capaz de fazer nada. Mas ela me surpreende todos os dias.

    Mesmo passando por isso todas as noites, isso não a impede de se esforçar de novo no dia seguinte para acabar novamente com dor.”
  • THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN
    “Bethany se esforçou muito para chegar onde está hoje. Ela nunca desiste, e se algo é difícil ou se ela não consegue fazer, ainda assim dá o melhor dela o tempo todo. Se não consegue fazer algo diz:‘Algum dia vou conseguir mamãe’.

    Ela me inspira todos os dias. Com tudo pelo que passamos, todos os altos e baixos, eu ainda assim não mudaria a situação. Seu autismo, hipotonia e distúrbio de processamento sensorial fazem dela uma pessoa maravilhosa, inteligente, engraçada e carinhosa.

    Suas deficiências não são coisas ruins e nunca quero que ela se sinta dessa forma.

    Ela não seria a pessoa que ela é sem essas deficiências e essa pessoa é incrível. Eu a amo muito e sempre quero que permaneça forte e persistente como é hoje. Ela pode fazer qualquer coisa, e espero que nunca ouça ninguém dizer que não pode.”
  • THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN
    “Meus filhos são felizes, engraçados, enérgicos e lindos. Tudo o que queria na vida era ser mãe. Os nossos seriam bem comportados e independentes, sem precisar dormir junto [com os pais] ou exigentes para comer.

    Nosso filho chegou, e tudo que pensávamos que sabíamos foi por água abaixo. Percebemos que havia algo diferente em nosso filho, mas os médicos continuavam dizendo que estava tudo bem.”
  • THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN
    “Com 3 anos e meio, nosso filho foi diagnosticado com TDAH [Transtorno do Déficit de Atenção/Hiperatividade].

    Ele começou a fazer terapia de três a quatro vezes por semana, e começamos uma nova vida. Quando nossa filha fez 4 anos, começou a ter mais problemas comportamentais e foi diagnosticada com TDAH.

    Ao 5 anos, foi diagnosticada com Transtorno do Espectro do Autismo, e aos 5 anos e meio com PANDAS [sigla em inglês para Transtornos Neuropsiquiátricos Autoimunes Pediátricos Associados às Infecções Estreptocócicas].”
  • THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN
    “Com PANDAS, nossa filha pode ficar bem por um tempo, mas, quando fica doente, ou mesma exposta a certas coisas, começa a ter graves problemas comportamentais novamente.

    Ela fica mais ansiosa, tem transtorno obsessivo-compulsivo, tiques verbais, hiperatividade e explosões de raiva.
  • THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN
    “Preocupo-me com meus filhos a todo momento. Tenho confiança de que vão crescer para ser membros ativos na sociedade, mas me preocupo sobre quão difícil será a estrada para chegar lá, já que são diferentes.”
  • THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN
    “Madelyn é uma garotinha inteligente, feliz, esforçada, ativa, que gosta de nadar e fazer ginástica. Adora os animais, especialmente os gatos, e quer ser veterinária quando crescer.

    Nicholas é enérgico, feliz, e ótimo com os eletrônicos. Adora jogar em seu iPad ou computador e também gosta de jogar tênis e nadar. Quer ser designer de videogames quando crescer.”
  • THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN
    “Quando tinha por volta de seis meses, meu filho começou a ter o que pareciam ser ‘espasmos’. No final, recebemos o diagnóstico: espasmos infantis, causados por dois derrames que ocorreram no útero.

    Senti como se um ônibus tivesse me atropelado. Naquele momento, estava completamente em choque. Como isso poderia ter acontecido? Por que Tommy? Por que esse feliz bebezinho que trouxe tanta alegria para nossas vidas? Existe cura? Como consertamos isso? O que vai acontecer agora?”
  • THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN
    “Dez meses depois, Tommy ainda tem espasmos. Está sendo tratado com três medicações antiepilépticas.

    Cirurgia não é uma opção, porque ele teve dois derrames e eles só podem desconectar uma parte do cérebro.

    Ele está em três diferentes terapias e vai ao neurologista todos os meses.”
  • THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN
    “Espero que o futuro do meu filho seja cheio de amor, felicidade e saúde. Apesar de sua deficiência, ele é um bebê bem sorridente, carinhoso e fofinho.

    É muito saudável também. Sempre vê felicidade e amor à sua volta, e a única coisa que quero para ele é que se sinta sempre assim.”
  • THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN
    “Independentemente do que esteja acontecendo com o Tommy, ele é nosso orgulho e alegria. Nunca deixa de sorrir ou dar gargalhadas, não importa pelo o que esteja passando. Já passou por muito mais coisas do que eu e continua lutando.

    É o milagre mais precioso que já vi. Se tivesse a oportunidade de mudar o que aconteceu com ele, não mudaria. Ele nos ensinou muito mais do que poderíamos ter aprendido sozinhos ou por meio de outra pessoa.

    Ele nos ensinou a apreciar todas as pequenas coisas, porque algumas pessoas nunca terão isso. É meu anjo perfeito e nunca vou parar de lutar por ele e pela cura dos espasmos infantis.”
  • THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN
    “Nosso filho tem hemiparesia direita (um tipo de paralisia cerebral) devido a um derrame bilateral ocorrido no útero.

    À medida que vai ficando mais velho, mais as pessoas conseguem perceber seus atrasos de desenvolvimento. Fomos bombardeados com perguntas de estranhos sobre sua doença.

    Em um dado momento, pensei em mentir sobre sua idade, porque estava muito cansada das observações inapropriadas das pessoas quando percebiam que ele não estava fazendo coisas apropriadas para sua idade.

    Quando ele tinha mais ou menos 1 ano, eu não era amigável quando me faziam perguntas inxeridas como ‘o que há de errado com seu bebê?’.

    No entanto, percebi o efeito que aquilo acabaria provocando em meu filho. Percebi que tenho o poder de construir sua autoestima ou esmagá-la.

    Percebi que, se meu filho me ver reagindo de uma maneira negativa, ele muito provavelmente vai interpretar que há algo de errado com ele. E não há nada de errado com meu filho. Nada.”
  • THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN
    “Uma das coisas mais difíceis em criar meu filho é encontrar o equilíbrio entre ser sua terapeuta e sua mãe. A mesma médica que nos alertou sobre as altas taxas de divórcio também falou que o amor é coisa mais importante que podemos fazer por nosso filho.

    Eu pensava: ‘Dã!, claro que vamos amar nosso filho’. Mas, o que ela quis dizer, era para que não ficássemos tão envolvidos em seu desenvolvimento e esquecêssemos de ser pais. Eu me esqueci de suas palavras e realmente me aprofundei em pesquisas e terapia.

    Queria desesperadamente ajudá-lo. De fato atingi um ponto de ruptura e me senti arrasada quando finalmente percebi que me sentia mais uma terapeuta do que mãe. Foi então que suas palavras vieram correndo de volta à minha mente.

    Isso me ajudou a encontrar o equilíbrio. Ajudou a aceitar seu cronograma atrasado. Quando a aceitação veio, foi quando eu finalmente comecei a me sentir a mamãe de Cass.”
  • THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN
    “As perguntas sobre meu filho que nunca me importam são as das outras crianças. Por favor, não silencie seus filhos quando eles perguntarem sobre uma criança com necessidades especiais. Responda às suas perguntas honestamente, ou deixe que os pais dela respondam.

    Não arraste seu filho para longe ou diga a ele que não é legal perguntar. Se temos alguma esperança de criar uma geração de pessoas mais compassivas e com empatia, precisamos começar enquanto elas são jovens.

    Por que não ajudar a normalizar as diferenças? Se você levar seu filho para longe ou silenciá-lo, está criando mais medo do desconhecido e, portanto, uma maior disparidade entre aquelas crianças que estão se desenvolvendo normalmente e aquelas que têm necessidades especiais.”
  • THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN
    “Meu filho não é definido por suas necessidades. Ele não é uma ‘criança com necessidades especiais’. É uma criança... com necessidades especiais.

    Ele é definido por seu coração, por sua atitude doce, seu espírito livre, por seu jeito brincalhão. Suas “necessidades” estarão sempre em segundo plano em relação à pessoa que ele é.

    Vejo todas as crianças como únicas e com seu próprio conjunto de necessidades específicas. Acho incrivelmente triste que as pessoas sejam definidas e categorizadas por seu nível de capacidade.

    Quero lutar contra o mundo por ele. Sei que não é um bom plano, mas sempre serei sua maior e melhor defensora.”
  • THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN
    “Quando um pai nunca teve um filho com necessidades especiais, acho que a tendência é ter pena daqueles que têm. Vou dizer claramente, não tenham pena de nós.

    Há algo mágico sobre ver seu filho atingir um marco que muitos pensavam que ele não conseguiria. Posso afirmar que somos todos iguais quando se trata de amar nossos filhos.

    Pensamos que nosso filho é perfeito. Nosso amor por nosso filho é imenso e inquebrantável. Sim, há um período de luto pelo sonho original de paternidade, mas novos e incríveis sonhos são anelados e vividos. É muito extraordinário.”
  • THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN
    “Quando veio a ligação confirmando que, de fato, o teste para síndrome de Down havia dado positivo, nosso mundo desabou.

    Meu marido e eu atravessamos um longo processo de luto pelo filho que pensávamos que teríamos e nos movemos em direção ao filho que iríamos ter.

    Choramos muito. Ficamos bravos. Ficamos com raiva. Ficamos com inveja.

    Passamos por uma situação difícil vendo outras mães grávidas passeando em uma aura de felicidade que eu via como ignorância.

    Não tinham a menor a ideia do que ‘poderia’ acontecer. Eu tinha.”
  • THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN
    “E então os ‘e se’ vieram. As constantes pesquisas no Google do que poderia acontecer. Não tinha fim. Era muito pesado.

    Como dissemos às pessoas? Escutamos o ‘sinto muito’ de amigos e estranhos. Sente muito por que? Você inseriu o cromossomo extra?

    Depois o ‘Deus nunca dá mais do que você pode suportar’ começou. Jura, Deus decidiu que merecíamos isso? Seguidos de ‘talvez os médicos estejam errados’.

    Ok, dois testes e vários ultrassons depois, não estávamos mais prendendo a respiração porque havíamos recebido a informação errada.”
  • THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN
    “No decorrer da gravidez, decidimos que era hora de anunciar nosso filho pela mídia social.

    Demos a ele o nome de Eli e anunciamos para o mundo como era ‘extra especial’. Finalmente, pudemos respirar com mais tranquilidade e conseguimos aceitar o diagnóstico depois do anúncio.

    Enquanto isso, passei a participar de vários sites de apoio onde todos compartilhavam os mesmos medos que eu tinha. As mesmas histórias. E então percebi que tudo ia ficar bem.”
  • THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN
    “Ele era um superstar desde o começo e estávamos completamente apaixonados.

    Eu não via — e ainda não vejo — a síndrome de Down quando olho para meu filho. Tivemos muita sorte. Às vezes olho para Eli e dou um sorriso tão largo como o dele.

    Às vezes olho para ele e me encho de tristeza de que sua vida será ‘difícil’ e ‘diferente’.

    Mas Eli leva tantos sorrisos a todos que ele encontra. Ele é exatamente o que nossa família precisava, um ponto brilhante no começo e no fim do nosso dia.”
  • THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN
    “Meu filho de 4 anos, Leo, é muito jovem para entender que Eli é ‘diferente’, então nem dizemos nada. Vamos fazê-lo quando chegar a hora.

    Lembro-me de Leo ver uma criança em uma cadeira de rodas e fazer perguntas. Foi a primeira vez que fomos capazes de começar a falar sobre diferenças.

    E, com certeza, não evitei de conversar sobre aquilo. Foi a oportunidade para começar a preparar o caminho para o dia que começarmos a ter essas conversas sobre seu irmão.

    Eli tem apenas 11 meses, mas já deu muita alegria às pessoas. É nosso bebê ‘Zen’. Quando o levo ao trabalho, ele é querido por todos e ajuda a diminuir a pressão e os níveis de estresse de todos no escritório.


Este artigo foi originalmente publicado pelo HuffPost US e traduzido do inglês.

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