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16/03/2015 11:03 -03 | Atualizado 26/01/2017 22:12 -02

Conheça Joey Suchanek, o garoto que está 'virando pedra' devido a uma disfunção genética rara

Joey Suchanek só quer ser igual a outros jovens, mas tragicamente, o seu corpo está 'virando pedra' aos poucos.

Ele tem uma doença genética rara chamada fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), também conhecida como a Síndrome do Homem de Pedra.

A doença faz com que os músculos, ligamentos e tendões do seu corpo se transformem progressivamente em ossos sólidos, dificultando cada vez os movimentos.

Uma crise pode acontecer a qualquer momento e sem nenhuma razão específica. "Para falar a verdade, nem sei como estou aqui de pé contando a minha história a vocês.

Eu não sei como o meu coração continua batendo, mesmo quando todas as possibilidades são desfavoráveis", ele diz no vídeo acima. "O meu coração bate no compasso da sua própria batida, mesmo quando o meu maior inimigo é o meu próprio corpo".

Só existem outras 799 pessoas no mundo com FOP e até o momento não existe uma cura para a doença. "Eu passo muitas noites preocupado com a possibilidade de sofrer outra crise", diz

Suchanek.

"Eu respiro fundo toda manhã quando começo o meu dia, porque mesmo que venha uma crise forte, não há nada que eu possa fazer".

"Eu me levanto da cama e faço o que precisa ser feito".

Suchanek não toma nenhuma medicação para dor - é a sua determinação inabalável que o sustenta nos dias difíceis. "Eu tento controlar muitas circunstâncias na minha vida", ele diz. "Mas o meu único desejo é conseguir controlar a mim mesmo".