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31/01/2014 18:04 -02 | Atualizado 26/01/2017 20:50 -02

"Minha segunda filha salvou a vida de sua irmã mais velha"

Jênyce Reginato

Foram quatro anos de negativas dos especialistas até que a biomédica Jênyce Reginato, 34 anos, e seu marido, o advogado Eduardo da Cunha, 35, convencessem uma equipe a fazer um procedimento, até então, inédito no país para salvar a vida de Maria Vitória, 5, a primogênita do casal.

Aos 21 anos, por causa de uma anemia, descobri que tinha uma doença genética chamada talassemia. Muitos descendentes de italianos têm esse problema e passam a vida sem saber. É uma alteração na medula que produz menos hemoglobina do que precisamos. Em graus moderados, como o meu, o único sintoma é essa anemia, absolutamente controlável. Quando recebi o diagnóstico, o médico me alertou de que a talassemia era hereditária. Disse que, se o futuro pai do meu filho também fosse portador, haveria riscos de o bebê nascer com ela. Em graus avançados, o doente pode precisar de transfusões semanais de sangue. Em casos extremos, a talassemia leva à morte.

Sempre tive o desejo de ser mãe, ter uma família grande. Sonhava com dois filhos. Desde os tempos de namoro, meu marido dividia esse sonho comigo. Quando nos casamos, em 2005, pedi a ele que fizesse o teste para saber se tinha a doença. O resultado deu positivo, mas nós não nos assustamos. No caso dele, a talassemia era assintomática. A probabilidade de nossos filhos terem o gene que causa a doença em um grau elevado era pequena. Cheguei a engravidar duas vezes naquele ano e tive abortos espontâneos logo nas primeiras semanas. Foi frustrante, e comecei a achar que não poderia ter filhos. Mas não desistimos. Num sábado de 2006, comentei pela manhã com meu marido que minha menstruação estava atrasada. Fizemos o teste de farmácia e, quando veio o resultado, nos abraçamos e choramos de felicidade. Quinze dias depois, fizemos o primeiro ultrassom. Só depois de ouvir o coraçãozinho do bebê batendo é que decidimos contar a novidade aos parentes e amigos. Foi uma alegria geral. Era o primeiro neto dos dois lados da família.

Quando descobrimos que era uma menina, resolvemos dar o nome de Maria Vitória em homenagem à mãe do meu marido, que havia morrido quando ele tinha 12 anos. A gravidez correu normalmente, e confesso que não nos preocupávamos muito com a possibilidade de ela nascer com algum tipo de problema. A ideia era fazer o teste da talassemia quando fosse indicado pelos médicos, mas estávamos felizes e otimistas demais para pensar nisso.

Maria Vitória nasceu linda, grande e forte. Os primeiros meses da vidinha dela foram absolutamente normais. A programação era fazer o teste da talassemia em minha filha aos 5 meses - nos primeiros quatro, o bebê ainda tem hemoglobinas fetais, que interferem no diagnóstico. Mas, quando ela completou 4 meses, teve uma febre altíssima. Corremos para o pronto-socorro e o plantonista que a examinou não encontrou nada aparente. Pediu para internarmos a bebê, que fez um exame de sangue. Comecei a me preparar para o que viria. Eu já tinha pesquisado muito sobre a talassemia e sabia que aqueles eram sinais da doença. O resultado do exame saiu no dia seguinte. O nível de hemoglobina dela estava muito abaixo do recomendado. O diagnóstico da doença ainda não estava fechado, mas eu sabia que ele viria.

Não chorei nem me desesperei. Na verdade, só fui chorar muitos meses depois. Sabia que tinha de ser forte para ajudar minha filha. Ela ficou internada e, em três dias, soubemos que tinha o grau mais grave da doença. Desse dia em diante, a rotina da minha pequena mudou. Ela teve de fazer um exame de sangue por mês e receber bolsas de sangue a cada três semanas. Assim que fazia a transfusão, ficava animada, ativa. À medida que o tempo passava, o nível de hemoglobina caia e ela ia ficando mais cansadinha, pálida e irritada. Apesar disso, Maria Vitória levava uma vida normal. Frequentava a escola, a natação, fazia aulas de inglês. Foi se acostumando a “tomar sanguinho”. Nunca questionou nem se revoltou com a sua condição.

Logo de cara, aceitei a doença da Maria Vitória. Mas nunca aceitei a ideia de que não havia cura para ela. Quando recebemos o diagnóstico, eu e meu marido começamos a planejar outro filho para poder fazer um transplante de células-tronco do cordão umbilical do bebê para a medula da Maria Vitória. Fomos a médicos em São Paulo, Curitiba, e todos nos desaconselhavam a seguir com o procedimento. Diziam que a probabilidade de haver compatibilidade entre os irmãos era muito pequena. Um dia, quando estávamos assistindo TV, passou uma reportagem sobre uma família espanhola que havia programado os genes do bebê para fazer um transplante no irmão mais velho e, assim, curá-lo da talassemia. Tinha dado tudo certo.

Começamos outra saga em busca de um médico que fizesse essa seleção genética e fecundasse embriões sem talassemia que fossem compatíveis com Maria Vitória. Conversamos com especialistas na Europa e nos Estados Unidos, frequentamos congressos. Mais uma vez, os especialistas nos desencorajaram. Diziam que até podiam fazer um bebê sem a doença, mas ser compatível com a primeira filha era demais. Até que encontramos um geneticista que topou o desafio. Quando ele disse que ia tentar nos ajudar, eu chorei. Meu marido também. Durante três anos tentamos a fertilização. Quando ele chegou aos seis embriões finais, nenhum era compatível com a Maria Vitória. Esmoreci, mas não desisti. Saí do consultório dele decidida a encontrar o médico que salvaria a vida da minha filha.

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Outro profissional nos indicou o doutor Edson Borges, de São Paulo, que se entusiasmou com o nosso caso. Ele nos alertou de que nunca tinha feito um procedimento desses antes, mas estava estudando o assunto fazia anos. Aceitamos mesmo sabendo que o risco de dar errado era alto. A probabilidade de obter um embrião sem a talassemia (sendo que eu e meu marido temos a doença) era de 18%, por exemplo. Sem falar nos riscos da fertilização e da inseminação em si. Depois de dois meses, o médico conseguiu fertilizar dois embriões. O resultado do teste de compatibilidade de genes deles com o da Maria Vitória estava sendo feito em um laboratório enquanto eu esperava no consultório, com a bexiga cheia, para receber a inseminação. Tudo precisava ser feito com muita rapidez. Se o resultado fosse positivo, eu sairia de lá grávida. O médico ligou quando eu estava passando mal de tanta vontade de fazer xixi. Saí de lá com os dois embriões inseminados e disse ao meu marido: “Pode respirar. Vai dar tudo certo e só um vai vingar”. Depois de seis semanas, fizemos o primeiro ultrassom e ouvimos o coraçãozinho do único feto batendo. Ficamos extasiados, emocionados, encantados.

A essa altura, já estávamos em contato com o outro médico, que faria o transplante das células-tronco do cordão do bebê para a medula da Maria Vitória. Ele nos avisou do risco que corríamos de não haver sangue suficiente no cordão do bebê ou de as células não terem qualidade para o transplante. Ele estaria no parto para fazer a coleta de Maria Clara - foi esse o nome que escolhemos para nossa segunda filha. Ela deveria nascer no Hospital São Luiz, em São Paulo. Morava em Cerquilho, a uma hora e meia da capital. Quando eu estava grávida de 36 semanas, a bolsa estourou. Eu e meu marido aceleramos para o hospital. Liguei para a obstetra e para o médico do transplante, que estava na praia! Cheguei ao hospital às 4h30 da tarde e ficamos esperando toda a equipe chegar para fazer o parto. Maria Clara nasceu às 8h47 da noite. O médico coletou o sangue do cordão dela e levou para análise.

Começamos a dizer para a Maria Vitória que a irmã iria doar o sanguinho para ela. Assim, ela não precisaria mais ir ao hospital fazer as transfusões. Maria Vitória sente uma gratidão profunda por termos lhe dado uma irmã. Quando recebemos alta da maternidade, o médico ligou dizendo que a coleta tinha sido ótima e que a qualidade do sangue era excelente. Mais uma etapa que vencemos. Nos últimos tempos, ela começou a perguntar quando ia receber o sangue da irmãzinha. “Daqui a pouco, meu amor. Daqui a pouco”.

O transplante foi agendado para março de 2013. E a “pega” da medula, quando as células do doador começam a se multiplicar, aconteceu já no mês seguinte. Deu tudo certo, como o esperado. Hoje, quase um ano após a cirurgia e a dois meses do fim das medicações, Maria Vitória se prepara para levar uma vida normal, de volta à escola e sem a rotina das transfusões. Isso é o que mais me emociona. Ela é uma pequena guerreira, apesar de ainda não compreender a dimensão de tudo o que passou. Me sinto realizada por saber que toda a minha intuição de mãe estava certa. Eu deveria mesmo ter seguido por esse caminho. Fé, força e determinação foram os meus grandes pilares de sustentação.